Bonjour à tous ,
Je vous présente notre prochain événement qui se déroulera le 22 Juin 2013 au Centre Culturel de Chabeuil (26 ) dés 20h30 :

Une SOIREE CABARET avec
* Diner Spectacle suivi d'une soirée dansante

.

Le but de cet événement est à notre habitude de récolter des fonds afin :
* De faire Rêver les enfants atteint d'un Gliome du Tronc Cérébral
* Aider la recherche contre les cancers pédiatriques , notamment l'IHOP de Lyon où Mahée était suivi

Cette soirée est plutôt réservé à un public d'adulte , c'est l'occasion de passer une soirée entre Amis , Copains , Famille .

Les réservations se font UNIQUEMENT par mail

charve.aurore@neuf.fr

et seront validées UNIQUEMENT après réception du paiement qui sera à envoyer à l'adresse de l'Asso , je donnerai l'adresse postale en retour de mail.

ENTREE : 25€ ( les bénéfices seront intégralement reversé à L'Association.)

Pour toutes les personnes éloignées ou indisponible qui souhaitent tout de même faire un don, merci de me demander l'Adresse.

Merci par avance à tous.......n'hésitez pas à partager .....on arrête les réservations à 200 personnes !!! alors si vous souhaitez passer une bonne soirée tout en faisant une belle action ... c'est pour vous ....

Pour tout renseignements complémentaires , merci de me faire un mail.

Petite rectification , l'émission que j'ai enregistré le 31.01.13  sera diffusée le

 22 Février 2013 à 14h sur France 2.

Je suis fière d'avoir participé à cette émission , pour ELLE , pour Mahée , car SON combat , SA façon de se battre contre le temps mérite d'être connu ...mais aussi pour que les gens se rendent compte que NOTRE vie à basculé en 1 journée , que cela n'arrivent pas qu'aux autres ....qu'il faut VIVRE pleinement CHAQUE jours qui nous est donné !!!

Et puis , pour montré , que malgré un diagnostic comme celui que l'on a eu , il faut VIVRE le temps qui reste à fonds , pour, au moins , ne pas avoir de regrets .....

Car OUI aujourd'hui , nous ne sommes plus les même , nous sommes amputés du coeur à jamais , nous sommes tristes mais nous n'avons pas de REGRETS , aucun , nous sommes allés au bout de notre "mission" accompagner , égayer son quotidien , VIVRE le temps qu'il nous restait à 3 , en famille , entre Amis ......car depuis ton départ , SEULS les souvenirs de notre vie d'avant restent ....plus rien ne sera comme AVANT.....


LIEN POUR REVOIR L EMISSION

♥MAHEE♥

Nous avons le plaisir de vous présenter le VISUEL de l'Association PRINCESSE MAHEE

L'association à été crée en Décembre 2010 , dans 1 premier temps, EXCLUSIVEMENT, pour pouvoir réaliser les rêves de Mahée , pouvoir égayer son quotidien , recevoir des messages de soutien .

Au départ de Mahée , nous avons décidé de continuer à faire vivre l'Association afin de faire REVER d'autres enfants gravement malades mais aussi AIDER la recherche contre les cancers pédiatriques.

Les dons reçus servent également (quand les personnes le souhaitent )à Fleurir le Jardin de Mahée.

Et pour finir cela nous permet de pouvoir créer des évènements en son Hommage afin que personne n'oublie le combat mené par Mahée.

Votre soutien n'est pas forcément financier, il peut aussi être psychologique , tous le monde peut aider les familles , à sa façon .

TOMBOLA DES COMMERCANTS DE CHABEUIL: don de 400€ pour l'association "Princesse Mahée"

Merci à tous les donateurs, aux organisateurs (Mireille Larue et l'équipe du "Petit jardin") ainsi qu'aux commerçants participants (dons de lots).

cliquez ici: lien article dauphiné

VISITE LABORATOIRE DE RECHERCHE DU CENTRE LEON BERARD (LYON)

    Suite aux nombreux dons recoltés l'année dernière pour le spectacle de Mahée  (4 déc 2011) ainsi qu'à ses funérailles , l'association "princesse Mahée" avait décidé d'en reverser une partie (3000€) au centre de recherche du Centre Léon Bérard (hopital où a été suivie Mahée).

    En Septembre dernier, nous avons reçu une invitation pour une soirée d'échange entre DONNATEURS-CHERCHEURS qui s'est faite le 04 décembre dernier, afin de nous exposer leur travaux de recherche.

    La soirée était organisée en deux parties:
-visite des laboratoires de recherche (il y a 4 batiments et 300 chercheurs), très impressionnant !!! Les équipes nous ont expliqué leur quotidien, leur travail, les difficultés qu"ils rencontrent (il y en a beaucoup !!!), nous avons rencontré des personnes très pro, dévouées et passionnées.
-conférence sur les avancés de la lutte contre les cancers en général et présentation d'un microscope (à fluorescence) dernier cri que le centre a pu se procurer en début d'année grâce aux dons et qui est fondamental dans l'analyse et la compréhension des cancers.

    La soirée a été très enrichissante car elle montre que l'action de l'association "Princesse Mahée"débouche sur du concret qu'est la recherche clinique du fait de la proximité de l'IHOP (Institut d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique).
    Nous étions une cinquantaine de donnateurs (beaucoup et peu à la fois).

    Merci au Centre de Recherche du Centre Léon Bérard pour leur acceuil.

    Merci aux donnateurs de l'asso qui permettent aux chercheurs d'avancer un peu plus tous les jours afin de guérir un peu mieux nos enfants !!!!

    Merci à toi Mahée qui nous donne cette force d'avancer et d'aider tes petits copains et copines qui mènent le même combat que toi. On t'aime ........

Comédie Musicale "Au Nom de la Danse" en Hommage à MAHEE

Ce spectacle avait été le DERNIER "gros" rêve réalisé pour Mahée avant son départ de l'autre côté le 06 Janvier dernier ...

Nous avons donc décidé de lui rendre Hommage en faisant une nouvelle représentation .

Grâce à la générosité de SAÏDA Jullien- Hadji , chorégraphe et metteuse en scène ainsi qu' à l'ensemble de son équipe artistique : composée de 11 jeunes filles , 3 "nouvelles recrues" masculine , 2 adultes ,coach vocal,coach théâtral,costumière , Sons et lumières.

Et une belle équipe de bénévole qui nous entoure .

Nous avons l'immense fierté de vous "re"présenter la comédie musicale :

************************** *****AU NOM DE LA DANSE ***************************

L'histoire de cette comédie musicale :
"Une école de danse , deux clans de filles ,des gars au milieu , la participation au clip d'une star de la chanson française....
Jalousies et conflits naissent malgré les bonnes volontés.Les rivalités ont-elles vraiment un sens quand la même passion nous anime ?
Les coups bas ont-ils une place dans cette école prestigieuse ?
Les élèves se rendront compte que le travail de groupe et le partage paient toujours plus que l' égoïsme et les mesquineries."


****************************************************

Mahée était une réelle passionnée de musique , de danse , c'est donc un magnifique Hommage rendu à notre Princesse par les jeunes de la MJC de La Voulte sur Rhône et Saida Jullien-Hadji.


Entrée : 10€ pour tous , l'idée est d'associer cela à une forme de dons pour L'ASSOCIATION PRINCESSE MAHEE.

Sachant que tout les dons servent à
* Faire Rêver des enfants gravement malades
* Aider la recherche pour la lutte contre les cancers pédiatriques
* Améliorer le quotidien des enfants hospitalisés.



Spectacle accessible à partir de 3 ans .

Le spectacle dure environ 90 min .

Une entracte (20 min) sera proposée avec Boissons , Vente de gâteaux.

Tout les fonds récoltés autour de cet événement (entrées, buvette) seront directement reversés à l Association PRINCESSE MAHEE .

Merci à tous de DIFFUSER l'événement autour de vous .....sachant que cet évenement s'adresse essentiellement aux habitants des régions DROME/ARDECHE .....donc si ce n'est pas possible pour vous de venir , ne vous justifier pas ......il n'y a JAMAIS d'obligation ....mais vous avez la possibilité d'envoyer un DON à l'Association PRINCESSE MAHEE si vous le souhaitez.

Pour plus de détails et renseignement , merci de nous contacter sur notre adresse mail : charve.aurore@neuf.fr

Ou sur la page FACEBOOK : PRINCESSE MAHEE


Merci


Aurore ET Sébastien , parents de Mahée ♥

Car , c'est exactement ça :=(

"1 jours,1semaine,1mois, 6mois, 1 an, 2 ans, 5 ans, 10 ans, 20 ans même, nous séparent du départ de notre enfant et nous, parents en deuil, avons besoin des autres.

Bien que nous ne soyons pas faciles à vivre, nous aimerions rencontrer de la compréhension dans notre entourage ; nous avons besoin de soutien.
 Nous aimerions que vous n'ayez pas de réserve à prononcer le nom de notre enfant mort, à nous parler de lui. Il a vécu, il est important encore pour nous ; nous avons besoin d'entendre son nom et de parler de lui ; alors, ne détournez pas la conversation. Cela nous serait doux, cela nous ferait sentir sa mystérieuse présence. Si nous sommes émus, que les larmes nous inondent le visage quand vous évoquez son souvenir, soyez sûr que ce n'est pas parce que vous nous avez blessé. C'est sa mort qui nous fait pleurer, il nous manque !
 Merci à vous de nous avoir permis de pleurer, car, chaque fois, notre cœur guérit un peu plus. Nous aimerions que vous n'essayiez pas d'oublier notre enfant, d'en effacer le souvenir chez vous en éliminant sa photo, ses dessins et autres cadeaux qu'il vous a fait. Pour nous ce serait le faire mourir une seconde fois.

 Être parent en deuil n'est pas contagieux ; ne vous éloignez pas de nous. Nous aimerions que vous sachiez que la perte d'un enfant est différente de toutes les autres pertes ; c'est la pire des tragédies. Ne la comparez pas à la perte d'un parent, d'un conjoint ou d'un animal. 

 Ne comptez pas que dans un an nous serons guéris ; nous ne serons jamais, ni ex-mère, ni ex-père de notre enfant décédé, ni guéri. Nous apprendrons à survivre à sa mort et à revivre malgré ou avec son absence. Nous aurons des hauts et des bas. Ne croyez pas trop vite que notre deuil est fini ou au contraire que nous avons besoin de soins psychiatrique. Ne nous proposez ni médicaments ni alcool ; ce ne sont que des béquilles temporaires.
 Le seul moyen de traverser un deuil, c'est de le vivre. Il faut accepter de souffrir avant de guérir. Nous espérons que vous admettrez nos réactions physiques dans le deuil.
 Peut-être allons-nous prendre ou perdre un peu de poids, dormir comme une marmotte ou devenir insomniaques.
 Le deuil rend vulnérable, sujet aux maladies et aux accidents. 

Sachez, aussi, que tout ce que nous faisons et que vous trouvez un peu fou est tout à fait normal pendant un deuil ; la dépression, la colère, la culpabilité, la frustration, le désespoir et la remise en question des croyances et des valeurs fondamentales sont des étapes du deuil d'un enfant. 
Essayez de nous accepter dans l'état où nous sommes momentanément sans vous froisser. 
 Il est normal que la mort d'un enfant remette en question nos valeurs et nos croyances.
 Laisse-nous remettre notre religion en question et retrouver une nouvelle harmonie avec celle-ci sans nous culpabiliser. 
Nous aimerions que vous compreniez que le deuil transforme une personne. 
Nous ne serons plus celle ou celui que noue étions avant la mort de notre enfant et nous ne le serons plus jamais.
 Si vous attendez que nous revenions comme avant vous serez toujours frustré. 
Nous devenons des personnes nouvelles avec de nouvelles valeurs, de nouveaux rêves, de nouvelles aspirations et de nouvelles croyances. Nous vous en prions, efforcez-vous de refaire connaissance avec nous ; peut-être nous apprécierez-vous de nouveau?
 Le jour anniversaire de la naissance notre enfant et celui de son décès sont très difficiles à vivre pour nous, de même que les autres fêtes et les vacances. 
Nous aimerions qu'en ces occasions vous puissiez nous dire que vous pensez aussi à notre enfant. 

Quand nous sommes tranquille et réservés, sachez que souvent nous pensons à lui ; alors, ne vous efforcez pas de nous divertir. 

 Les mots exacts pour le dire.
 Je vous en prie, ne me demandez pas si j'ai réussi à le surmonter, Je ne le surmonterai jamais.
 Je vous en prie, ne me dites pas qu'il est mieux là où il est maintenant, Il n'est pas ici auprès de moi.
 Je vous en prie, ne me dites pas qu'il ne souffre plus, Je n'ai toujours pas accepté qu'il ait dû souffrir. 
Je vous en prie, ne me dites pas que vous savez ce que je ressens, A moins que vous aussi, vous ayez perdu un enfant. 
Je vous en prie, ne me demandez pas de guérir, Le deuil n'est pas une maladie dont on peut se débarrasser. Je vous en prie, ne me dites pas "Au moins vous l'avez eu pendant tel nombre d'années", Selon vous, à quel âge votre enfant devrait-il mourir ? 
Je vous en prie, ne me dites pas que Dieu n'inflige pas plus que ce que l'homme peut supporter. 
Je vous en prie, dites-moi simplement que vous êtes désolés. 
Je vous en prie, dites-moi simplement que vous vous souvenez de mon enfant, si vous vous rappelez de lui. 
Je vous en prie, laissez-moi simplement parler de mon enfant. 
Je vous en prie, mentionnez le nom de mon enfant.
 Je vous en prie, laissez-moi simplement pleurer. 

"Rita Moran."

 On t'aime Ninou ♥

A notre Princesse d'Amour ♥

 Musique de début de cérémonie : 

Iz - Somewhere over the Rainbow

.../...Ninou, coquinou,mon BB d’amour , ma patate, mon ange, Mayou , mon amour ,ma pucinette d’amour , ma bichette,ma poupée jolie...

Mon coeur , mon asticot,ma miss tinguette, boulino,ma p’tite miss, pupuce, quinou...

Notre PRINCESSE D AMOUR , tant de surnoms qui te qualifie par toutes les personnes qui t’aimes.

Mahée ,
Tu te souviens  , de ce 15 juin 2005 où tu es sorti du ventre de maman ....comme nous étions surpris par ta chevelure déjà digne d’une Princesse...
Le ton était donné et tu n’a jamais cesser de nous étonner.
Au fil des jours , des semaines , des mois , des années , tu t’es forgé un sacré caractère....ce qui allait bientôt de servir !!
Tes 5 premières années ont défilée ....entre ta nounou « didou » , l’entree à l école que tu aimais tant , la farandole , les mercredi chez les papy/mamies...la découverte de la musique et la danse avec tatie maude , les jeux avec tes tontons...sans oublier nos moments à nous , à 3....

Jusqu ‘à , ce  6 août 2010 ....à l’aube de nos grandes vacances....où une certaine « boule dans ta tête »  ,comme tu l’a nommait , est venu tout bouleverser.
Nos vies  à tous ont basculé, le jour de l’annonce de la maladie.
Une tumeur au cerveau , plus précisément, un gliome du tronc cérébral.
Maladie rare mais malheureusement très connue car incurable et inopérable.
Le seul réconfort à été d’être acceuilli par l’équipe soignante de l institut d hématologie et oncologie pediatrique du centre leon berard de lyon.
Nous avons rencontre une équipe géniale , humaine, professionnelle et surtout transparente ....ce qui nous à permis d avancer malgré le pronostic .
Alors  , nous décidons que nous resterions nuit et jour tous les 3...le plus longtemps possible.

Tu as subi des traitements lourd,2 cures de chimiothérapie , qui ont échoué.
La maladie va vite , trop vite ...tu ne marches plus , ne peux plus dessiner et même aller en classe sans être accompagnée de maman ou papa .
De là s’enchaine 30 séances de radiothérapie , ce qui à imposé 6 semaines d aller retour quotidien , partagé avec ton Taxi préfère...THIERRY LE TAXI, comme tu l’apelles.
De plus , des soins à domicile sont fait pendant cette période ..pour t’apaiser.
Grâce à la radiothérapie , tu à eu le « droit » à un moment de répit et tu as pu retrouver ce que TA BOULE  t’avait enlever.
Une vrai « lune de miel » où la maladie était en sommeil.En parallèle , est né notre thérapie du bonheur.
Nous créons l’association PRINCESSE MAHEE, dont la collecte des fonds à pour seul objectifs de réaliser tes rêves comme des voyages, du shopping, des moments de partage avec tes proches,des bonheurs simples de la vie de tout les jours, beaucoup de rires, de sourires, de jeux,de câlins et de tendresse....
Le répit à duré plusieurs mois.
Tu as même pu faire une rentrée triomphale au CP , seule cette fois ci , sans papa et maman dans la classe.
Avec une grande fierté pour ton entourage , bref une vraie CHAMPIONNE.

Mais voilà , ta boule grossi vite , toujours trop vite.
Déjà les vacances de la TOUSSAINT , un nouveau rêve réalisé, un séjour chez MICKEY.
Et tout à basculé, une nouvelle fois...
Tu as du mal à marcher, à déglutir, tu es très fatiguée, le Pays des rêves ce transforme en cauchemar.
Arrive la reprise de l’ecole mais impossible , malgré ta volonté et ton envie , d’y retourner...

Tu perd en motricité , en autonomie , les difficultés à t exprimer s accentue.
Une hospitalisation à domicile s impose.
La venue quotidienne de tes copines infirmières Christ elle , Sandrine et Babeth...rythme désormais nos journées.
Il y a 1 mois , nous avons réalisé ton dernier rêves.
Beaucoup de personnes présentes aujourd’hui sans souviennent.
Mais voilà , ton corps fatigue de jour en jour...les moments de bonheur se font rare ....trop rare.

Arrive le 6 janvier , 17 mois de combat jour pour jour .
A 17h , un dernier souffle et te voilà parti pour ton dernier voyage.

Vole ma princesse ♥  

celine dion vole

Mahée,
Tu es un exemple de courage pour nous tous .
Jamais tu ne t’es plaint, jamais tu n’a pleuré, toujours le sourires aux lèvres.
Nous sommes très fier d être ton papa et ta maman.

ON T AIME GRAND COMME LE CIEL ....ET BIEN PLUS ENCORE ♥

Je te le promets ♥ 

The Promise - Tracy Chapman 

......♥......

Emmanuel Moire Sois tranquille...

 

♥ PRINCESSE COURAGE ♥

Bonjour à tous ,

Cela fait déjà 1 mois depuis ma dernière mise à jour .....et les nouvelles ne sont pas très bonnes.

Le spectacle dédié à Mahée à été une réelle réussite , nous avons plus que rempli la salle des fêtes , plus de 500 places vendues , la vente de gâteaux et la buvette ont aussi très bien fonctionné.....

Nous tenions donc à remercier tous les participants de cet évènement , Saida , ses jeunes  et son équipe , une équipe technique formidable , à nos bénévoles qui ont été extra ....et à toutes les personnes qui sont venus partager ce moment ....c'est grâce à la présence de chacun que nous avons pu réaliser ce RÊVE pour  Mahée .

Les fonds récoltés serviront tout d'abord à régler le spectacle .

Essayer d'en faire profiter Mahée le maximum , sachant qu'elle ne peut plus rien faire , ni marcher, ni écrire , ni dessiner , ni jouer , ni trop parler  ....cela devient compliqué .....il lui reste le plaisir des yeux  , elle nous regarde donc faire les choses à sa place , c'est SON plaisir .....elle reste aussi très coquette , on essaie donc de lui faire plaisir en allant faires les boutiques ...désormais très compliqué aussi avec le fauteuil et quelques inconforts dû a cette saleté de maladie .

Et , comme nous l'avions décidé dès la création de l'Association , le reste des fonds serviront à aider d'autres enfants malades , et à la Recherche contre le CANCER enfin plus précisément à L IHOP de Lyon .

Dans 15 jours , c'est NOËL , nous ne nous projetons pas , encore moins qu'avant .....nous verrons bien les quelques jours avant ...et au pire organiserons un GOÛTER DE NOËL avec nos proches ....histoire de .....

Bien sûr , nous essayons de profiter de chaque petits sourires , rires et autres moments de bonheur mais ils se font rare .....très rare , Mahée se fatigue très vite , le moindre effort lui coûte beaucoup en terme d'énergie .....et cela fait mal , très mal ....

Cela dit ,nous avons une équipe médicale extraordinaire, qui nous soutient, qui est à l'écoute , qui nous aide beaucoup à nous préparer ....à ce qui nous attend .....

Bien sûr , personne , et les médecins non plus , ne peuvent nous dire combien de temps ils nous restent à vivre des moments à 3 .....en familles , entre Amis .....mais nous ne sommes pas bêtes , nous savons .....

Ce que nous savons aussi c'est que notre FILLE est une winneuse, une championne , la plus courageuse petite fille que l'on connaisse et qu'elle ne lâchera pas comme çà ....

LA PARTIE N EST PAS TERMINEE , LA MALADIE N A PAS ENCORE GAGNEE.......

"Mais elle nous a déjà tant  volé......Mahée n'a plus de vie ..... car la vie ce n'est pas ça ......" , ceux qui nous connaissent bien , comprendrons ♥

On vous embrasse tous bien fort ......
A très vite .

Princesse MAHEE aux pays de la danse ♥

***10 Jours seulement depuis notre dernier message et pourtant tant de choses ont changé depuis !!!!***

Depuis notre retour de Disney, l'état de santé de Mahée n'a fait que dégénérer de jours en jours .....pour commencer un état de fatigue général de plus en plus grand , des difficultés à se déplacer (marcher,s'asseoir, se tourner...) également , à ce jour Mahée ne peut plus se déplacer sans notre aide .....et puis les difficultés de parole , flagrante depuis Mardi ....nous avons parfois beaucoup de mal à comprendre ce que souhaite Mahée ...ce qui est vraiment très dur à vivre pour nous , ses proches .....

Depuis mercredi , nous avons commencé l 'HAD (Hospitalisation à Domicile ) ce qui permet à Mahée de palier à une réelle hospitalisation à Lyon mais des soins Matin et Soir lui sont administrés afin que son état général s'améliore mais en aucun cas cela aura d'effets sur les conséquences de la maladie ( marche , déglutition , paroles ....)

Mais à notre habitude , on ne se laisse pas abattre , Mahée est là , diminuée mais belle et bien présente ...elle garde son beau sourire , ses éclats de rires , son air coquin et cette envie de se battre alors impossible de baisser les bras ....nous devons garder la tête haute , par RESPECT pour notre PRINCESSE.

En conséquent et grâce à la générosité de SAÏDA Jullien- Hadji , chorégraphe et metteuse en scène ainsi qu' à l'ensemble de son équipe artistique : composée de 11 jeunes filles , coach vocal,coach théâtral,costumière , Sons et lumières.

Et une belle équipe de bénévole qui nous entoure .

Nous avons l'immense fierté de vous présenter un "beau" spectacle qui va faire rêver notre PRINCESSE 
.

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AU NOM DE LA DANSE

L'histoire de cette comédie musicale :
"Une école de danse , deux clans de filles , la participation au clip d'une star de la chanson française....
Jalousies et conflits naissent malgré les bonnes volontés.Les rivalités ont-elles vraiment un sens quand la même passion nous anime ?Les coups bas ont-ils une place dans cette école prestigieuse ?
Les élèves se rendront compte que le travail de groupe et le partage paient toujours plus que l' égoïsme et les mesquineries."


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Mahée est une passionnée de musique , de danse , c'est donc un RÉEL RÊVE pour elle de voir ce spectacle et de le partager avec vous .

Entrée : 10€ pour tous , l'idée est d'associer cela à une forme de dons pour L'ASSOCIATION PRINCESSE MAHEE.

Spectacle accessible à partir de 3 ans .

Le spectacle dure 90 min .

Une entracte (20 min) sera proposée avec Boissons , Vente de gâteaux.

Tout les fonds récoltés autour de cet événement (entrées, buvette) seront directement reversés à l Association PRINCESSE MAHEE .

Pour plus d'informations , vous pouvez nous contacter
charve.aurore@neuf.fr

Lien vers une chanson qui parle d'elle même ....................................................

 ♥TANT QU 'ON REVE ENCORE♥


A trés vite .
Gros bisous à tous ♥








 

Princesse Mahée aux Pays des Rêves ♥

Il y a 1 mois , nous avions demandé à Mahée : Que veux tu faire pendant les vacances ? et elle nous avait répondu sans hésitation " Retourner à Disney " et elle avait même négocier 3 jours ....

Pour la 4ème fois en 1 an ,nous venons donc de passer 3 jours à Disney .....mais ce ne fut pas 3 jour de rêves , notre séjour ressemblait plus à un cauchemar .....

Mahée était fatiguée, vidée, sans envie , sans joie de vivre .....de nouveau, elle à beaucoup de mal à marcher , à déglutir (même un simple verre d'eau l'a fait tousser) ....et puis tout ces regards incessants, insistants .....

Malgré tout , nous avons essayer de capter les quelques moments de bonheur , même les plus infimes ...

Grâce à la générosité de beaucoup de gens , nous avons pu lui faire plaisir en faisant des achats ......les boutiques , seul moment où Mahée avait un peu le sourire et se levait de sa poussette ....

Et puis nous avons aussi pu rencontrer Mickey en "VIP "

quelle chance se disent certains ....comme le fait de ne pas faire la queue aux attractions !!!

Mais si ces gens savaient à quel point nous donnerions tout ce que nous avons pour faire la queue .....cela voudrait dire "être comme tout le monde" ....

Nous appréhendons les jours , les semaines à venir....l'état de Mahée va t'il se stabiliser? ou ne faire que régresser ? A quelle vitesse ? ........

Hier soir , j'ai regardé les étoiles et j'ai parlé tout haut .......tout se que je souhaite c'est du temps ....ce n'est pas grand chose .......mais du temps de qualité bien sûr ....je ne veux pas avoir du temps avec ma fille juste pour gagner des jours ....je veux gagner des instants de pure bonheur , de partage , d'amour encore et encore ....

Nous remercions toutes les personnes qui contribuent à nos rêves , celles qui soutiennent aux quotidien (Famille, Amis , Proches , Amis facebook et de la page PRINCESSE MAHEE ) ....je le dis souvent mais 

NOUS SOMMES LA FORCE DE MAHEE ....MAIS VOUS ÊTES NOTRE FORCE ....

A très vite je l'espère pour vous apporter de bonnes nouvelles .../...

Petite cavalière ♥

Grâce à la générosité d'une Amie d'enfance , Mahée à pu monter à dos d'un beau cheval , prénommé TWIST ....elle était aux anges car elle adore çà ....elle est très fière d'être passée à la taille supérieur car le poney c'est bien mignon mais c'est pas pareil quand même :=)

Mahée affectionne vraiment les animaux , tout les animaux ......son rêves de Petite fille : Être vétérinaire ou soigneur ....nous allons donc profiter de l'opération de notre petite CHIPETTE pour qu'elle puisse visiter le cabinet du vétérinaire et découvrir un monde qu'elle aime tant../...

Notre princesse va toujours à l'école malgré de nombreux soucis dans la cours de récréation , la faute non pas aux petits camarades mais aux adultes car au final , c'est un problème d'éducation , de communication et beaucoup de bêtises des gens qui ne savent rien et qui ne veulent pas savoir .....

Nous avons eu un petit coup de folie et nous avons décidé de retourner une nouvelles fois aux pays des merveilles , des rêves , des princesses , de la magie .....Mahée en rêvait alors on le fait et même si il faut y retourner encore et encore, nous ferons le maximum pour que cela se réalise car tant que nous faisons des choses , c'est qu'elle est là ...que la VIE est là  ....

Fin octobre, cela fera 1 an que Mahée n'a pas été hospitalisé , ceux grâce à la radiothérapie bien sûr mais surtout grâce à NOUS , grâce à ELLE, grâce à notre amour indescriptible , sa rage de vivre alors si seulement tout cela pouvait au moins repousser l'échéance.....pour que l'on puisse vivre encore et encore des moments ensemble , tous les 3 ou plus .....mais nous savons que L' AMOUR ne suffit pas à vaincre cette saleté de maladie .../....

Une nouvelles fois , nous vous remercions tous très sincèrement pour votre soutien si précieux ....

Nous 3 ♥ 

MERCI DE BIEN METTRE VOTRE NOM, PRENOM, PSEUDO , c plus sympa que ANONYME :=)

SUPER LES DAUPHINS !!!!!

Le temps d'une journée Mahée a pu rencontrer de près un dauphin accompagné de trois autres copains et copines qui venaient des quatre coins de la France.

Regardez les vidéos, ils assurent comme des chefs !!!

vidéo n°1

vidéo n°2

vidéo n°3

Merci Virginie R. pour cette super journée, biz

MERCI LES PISTARDS !!!!!!!

        Merci au team X-trem limit et à tous les participants des 5 dates qui ont eu lieu au circuit du Bourbonnais cette année. Mahée adore la moto et dites-vous que vous avez fait péter les chronos pendant ces journées pour une bonne cause....

                                  journée du 10 sept 2011-circuit du bourbonnais

        Petite anecdote qui va vous faire sourire, je cite:

"mahée: maman, je veux te parler d'un petit garçon dans la cours de l'école mais je ne me rappelle pas de son prénom.

maman:bein je sais pas, il est comment?

mahée: bein, c'est difficile, je sais juste qu'il s'appelle comme un pilote de moto.

maman: pfff, on demandera à papa.

mahée: si, tu sais, il gagne tout le temps des courses."

En se creusant la tête Aurore a trouvé, c'était Lorenzo, le petit garçon.

Tout ça pour vous dire que Mahée baigne dans le monde de la moto depuis qu'elle est toute petite et qu'elle adore ça. C'est pourquoi votre démarche a d'autant plus de valeur pour nous ! 

Biz Arnaud et Virginie, vous êtes géniaux.A très bientôt...

Rentrée au TOP !!!!!!

Voilà , notre PRINCESSE à bien fait sa rentrée au CP, comme une grande  et grande nouveauté par rapport à l'année dernière , Mahée va  SEULE dans la classe ......c'est une énorme victoire pour nous face à la maladie ....

Nous sommes extrêmement fiers  de notre fille et du courage qu'elle nous montre ....c'est une vraie battante , elle ne se laisse pas abattre ...une vraie CHAMPIONNE .....

Mais il faut aussi se dire que ce bonheur reste éphémère ....bref , tout peut si vite basculer , on le sait....

Pour l'instant nous savourons ces instants de bonheur que notre fille nous apporte et on dit à la maladie : la partie n'est pas encore finie .../...

Bises à tous :=) ♥

FINI LES VACANCES :=(

Voilà , les vacances d'été s'achèvent ....nous en avons bien profité , le plus que l'on pouvait en s'adaptant au quotidien au désagrément du à la maladie ...

Nous avons pu aller à Disneyland, voir Christophe Maé en concert et lui faire un bisou , faire des pique nique entre Amis et Famille , reprendre l'avion pour aller au Baléares , faire du Velorail avec les copains , se baigner chez Grand Papy et Grand Mamie,faire de la moto avec le super casque HELLO KITTY,  pour finir passer une semaine prés de Toulouse en Famille ....

L'état de santé de Mahée n'est plus stable , nous  avons recommencé à augmenter  la cortisone  durant notre séjour au Baléares à cause de maux de tête, les soucis de motricité, ....puis encore à cause de la déglutition et son  oeil  qui l'embête, elle voit trouble et double ...la cortisone ne fait pas effet pour l'oeil alors nous avons décidés d'un accord avec nous même (à 3) de faire porter des lunettes à Mahée avec 1 verre occultant , ce qui l'aide beaucoup !!!

Grâce à cela Mahée reste , d'une façon générale , en forme même si elle se fatigue vite ...elle ne souffre pas ....les soucis sont plutôt d'ordre nerveux .

Son visage et son corps se transforme de jour en jour ....son regard aussi :=(

Malgrè cela Mahée attend avec une grande impatience la rentrée au CP ....et grande nouveauté , elle souhaite aller SEULE à l'école ..elle veut apprendre à lire , à écrire, découvrir les choses ....elle est vraiment exceptionnelle ....mais cette fichue maladie va malheureusement prendre le dessus et lui détruire cette soif de vivre .../...

Nous ne baissons pas les bras , même si cela est très difficile au quotidien .....nous restons fidèles à notre devise ..." on vit un jour après l'autre " et puis notre PRINCESSE est là ...affaiblie ,bouffée et transformée mais ça reste Mahée , notre fille , notre amour ♥ alors nous allons continuer à faire de chaque jour une fête car elle le mérite plus que tout .

Encore merci à tous pour votre soutien .

A très vite , pour des nouvelles de notre GRANDE élève de CP :=) 

Ma maladie , Ma " BOULE" dans ma tête :=(

***Voici un article qui explique bcp de choses ......on ne sait jamais , peut être que cela peut servir à comprendre encore plus les choses ***

Je suis atteinte d’un gliome du tronc cérébral infiltrant de grade 4(cancer le plus grave)

Les gliomes sont les tumeurs cérébrales les plus fréquentes, elles se développent à partir de la névroglie et on distingue 4 grades de malignité en fonction du potentiel d’envahissement cellulaire. Les récidives sont fréquentes. Les gliomes bénins peuvent évoluer vers la malignité.

L'importance des gliomes du tronc cérébral (en anglais stem glioma, gliome de la tige)
Chez l'enfant
Un enfant sur 500 développera un cancer avant 15 ans, plus chez les garçons, ratio de 1,13, c'est faible. Les cancers de l'enfant représentent 1% des cancers, les tumeurs cérébrales arrivant en 2ème position après les leucémies. La fréquence pour la France des tumeurs cérébrales est de 30 par million et par an soit 1950 tumeurs cérébrales pédiatriques chaque année. Parmi les tumeurs cérébrales, les gliomes du tronc cérébral (stem gliomas) ne représente que 2,5% des tumeurs soit chaque année 49 cas en moyenne par an. Le ratio fille/garçon est égal à 1. Les gliomes du tronc se manifestent généralement entre 5 et 10 ans avec un pic à 6 ans.

Les symptômes chez l'enfant

Les gliomes du tronc cérébral se trouvent dans la région du cerveau et de la moelle épinière qui est responsable de nombreuses fonctions vitales, à savoir la vision, l'équilibre, la force, le réflexe pharyngé, la toux et la déglutition. Le gliome va affecter toutes ces fonctions. Les tumeurs au niveau du pont affectent les nerfs crâniens, causant des symptômes liés aux nerfs qui fournissent les muscles de l'oeil et du visage, et des muscles impliqués dans l'ingestion. Ces symptômes incluent la double vision, incapacité de fermer les paupières complètement, laissant tomber un côté du visage, et difficulté en mâchant et avalant. La tumeur affecte également les « longues voies » du cerveau, avec la faiblesse résultante des bras ou des jambes et la difficulté avec la parole et la marche. Les symptômes empirent habituellement rapidement parce que la tumeur se développe rapidement. Les tumeurs surgissant dans le pédoncule affectent habituellement seulement les nerfs fournissant les muscles d'oeil. Elles bloquent également l'écoulement du fluide cérébro-spinal le cerveau, en causant la pression accrue avec des maux de tête et le vomissement. Les tumeurs impliquant le bulbe causent habituellement des problèmes pour avaler, la faiblesse des bras et des jambes. Les signes présentés par l’enfant peuvent être diffus et progressifs, un torticolis traînant, des maux de tête, des douleurs au bas de la tête et au cou, des troubles de la marche, de l'équilibre, des paralysies de la face, de l'oeil par atteinte des nerfs crâniens.

Le diagnostic
Au scanner, lésion souvent hypodense, le CT Scan souligne l'effet de masse. à l’IRM un noyau hyperdense ou un foyer kystique au niveau du bulbe, avec produit de contraste, rehaussement si gliome malin.On utilise aussi le MRS pour différencier une tumeur gliale d'une autre. En général le diagnostic est difficile au scanner, tumeur souvent isodence. Le diagnostic se limite le plus souvent à l'IRM, car les biopsies sont rarement possibles.Comme il n'est possible d'effectuer une biopsie que dans 25% des cas, le diagnostic va donc se faire principalement sur imagerie IRM. La classification du grade pathologique I à IV ou parfois non tumeur ne peut donc souvent pas être fait mais on considère qu'il s'agit de gliomes malins III à IV. Ce sont des tumeurs d'origine astrocytaires au départ qui deviennent rapidement très agressives, envahissent le tissu voisin et ont tendance à se propager en dehors du système nerveux central.


Le pronostic
La plupart des gliomes du tronc cérébral (stem gliomas) se situent au milieu, au niveau du pont de Varole (pontine gliomas). Ces tumeurs sont de moins bon pronostic que ceux localisés au pédoncule ou au bulbe (Midbrain and médullary gliomas). Pour les gliomes au niveau du pont, les symptômes s'améliorent souvent nettement pendant ou après 6 semaines d'irradiation. Malheureusement, les problèmes se reproduisent habituellement après 6 à 9 mois, et progressent rapidement. La survie après 12 à 14 mois est rare, et de nouvelles approches pour traiter ces tumeurs sont un besoin urgent. Pour les autres gliomes situés au niveau du pédoncule ou du bulbe avec l'utilisation de la radiothérapie, la survie à long terme est 65 à 90% plus élevée que les gliomes du pont.


Le traitement des gliomes pédiatriques du tronc cérébral
10% des gliomes pédiatriques du tronc cérébral sont circonscrits et bénins, le traitement est chirurgical. En cas d'exérèse incomplète, un suivi est mis en place et en cas de progression, commencer une chimiothérapie. Il y a quelques tumeurs de bas grade mais l'immense majorité des gliomes du tronc cérébral sont des tumeurs inaccessibles à la chirurgie et de haute malignité. Le traitement repose presque exclusivement sur la radiothérapie....


POUR MON CAS ....MA BOULE EST INNACCESSIBLE , INOPERABLE...../.. 

Ola !!!!!

Comme promis , nous venons donner un peu des nouvelles de notre PRINCESSE .

Notre voyage aux baléares c'est plutôt bien passé , Mahée s'est vraiment éclatée , elle a nagée,sautée,bronzée,jouée,dansée ,chantée ,rigolée ....

bref à son habitude PROFITE à fonds de chaque moment  et ce,  malgré quelques désagréments qui réapparaissent tels que des maux de tête , des petits soucis de déglutition, sa jambe qui l'embête parfois ainsi que sa petite main :=(

Nous avons donc décidé d'un accord avec nous même d'augmenter la dose de cortisone ...l'effet à été immédiat et Mahée à pu profiter un maximum de son séjour......

Cela fait désormais 1 année que nous avons appris l'existence de cette saleté de maladie , en 1 an elle aura fait beaucoup de ravages,physique,psychologique mais la seule chose qu'elle ne détruira jamais c'est notre       Amour pour notre fille ♥ 

Notre seul but est que Mahée soit bien enfin le mieux possible ,que sa vie soit malgré nos activités la plus simple possible ,qu'elle ne souffre pas physiquement mais aussi moralement .....mais notre championne se bat très bien contre SA boule ....

Nous n'avons pas de nouveaux projets concrets pour l'instant ...car même si cela nous occupe l'esprit ,nous ne souhaitons pas tomber dans la suractivité...malgré tout Mahée se fatigue vite et nous nous devons de respecter son rythme.

Milles mercis pour votre soutien .

VAMOS A LA PLAYA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Les valises sont prêtes, nous voilà reparti pour une petite aventure: une semaine aux Baléares !!!

Mahée avait trop envie de reprendre l'avion et de se baigner en Espagne.

Merci à tout ceux qui ont participé au concours de pétanque, à la vente de gâteaux et à la vente de bracelets,ainsi qu'à tous ceux qui ont fait un geste pour l'Association .....nous emportons un peu de vous avec nous ♥

Merci aussi pour tous les messages de soutien que l'on peut recevoir quotidiennement par courrier ou autres...

Mahée croque la vie et profite à fond :=)et ceux  malgré quelques petits soucis qui apparaissent alors promis nous allons profiter à fond !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Christoooooooooooooooophe ♥

Samedi 02 Juillet , au plus grand bonheur de Mahée nous avons rencontré quelques minutes  Mr Christophe Maé ....

Notre Princesse à eu le droit à des bisous et un bracelet que Christophe lui à donné de son poignet !!! trop de la balle ...

Même si nous aurions bien aimé pouvoir avoir un réel échange avec Christophe , nous sommes conscient de la chance que nous avons d'avoir pu le voir de prés , de très prés... alors comme dirait Mahée :

 

" J'ai vu Christophe Mae , je lui ai fais des bisous,son bracelet sent trop bon et il est très beau ...."♥

Le week end prochain , direction Disneyland  pour 3 jours , un grand MERCI au boulot à maman :=)