Cela fait déjà 1 mois depuis ma dernière mise à jour .....et les nouvelles ne sont pas très bonnes.
Le spectacle dédié à Mahée à été une réelle réussite , nous avons plus que rempli la salle des fêtes , plus de 500 places vendues , la vente de gâteaux et la buvette ont aussi très bien fonctionné.....
Nous tenions donc à remercier tous les participants de cet évènement , Saida , ses jeunes et son équipe , une équipe technique formidable , à nos bénévoles qui ont été extra ....et à toutes les personnes qui sont venus partager ce moment ....c'est grâce à la présence de chacun que nous avons pu réaliser ce RÊVE pour Mahée .
Les fonds récoltés serviront tout d'abord à régler le spectacle .
Essayer d'en faire profiter Mahée le maximum , sachant qu'elle ne peut plus rien faire , ni marcher, ni écrire , ni dessiner , ni jouer , ni trop parler ....cela devient compliqué .....il lui reste le plaisir des yeux , elle nous regarde donc faire les choses à sa place , c'est SON plaisir .....elle reste aussi très coquette , on essaie donc de lui faire plaisir en allant faires les boutiques ...désormais très compliqué aussi avec le fauteuil et quelques inconforts dû a cette saleté de maladie .
Et , comme nous l'avions décidé dès la création de l'Association , le reste des fonds serviront à aider d'autres enfants malades , et à la Recherche contre le CANCER enfin plus précisément à L IHOP de Lyon .
Dans 15 jours , c'est NOËL , nous ne nous projetons pas , encore moins qu'avant .....nous verrons bien les quelques jours avant ...et au pire organiserons un GOÛTER DE NOËL avec nos proches ....histoire de .....
Bien sûr , nous essayons de profiter de chaque petits sourires , rires et autres moments de bonheur mais ils se font rare .....très rare , Mahée se fatigue très vite , le moindre effort lui coûte beaucoup en terme d'énergie .....et cela fait mal , très mal ....
Cela dit ,nous avons une équipe médicale extraordinaire, qui nous soutient, qui est à l'écoute , qui nous aide beaucoup à nous préparer ....à ce qui nous attend .....
Bien sûr , personne , et les médecins non plus , ne peuvent nous dire combien de temps ils nous restent à vivre des moments à 3 .....en familles , entre Amis .....mais nous ne sommes pas bêtes , nous savons .....
Ce que nous savons aussi c'est que notre FILLE est une winneuse, une championne , la plus courageuse petite fille que l'on connaisse et qu'elle ne lâchera pas comme çà ....
LA PARTIE N EST PAS TERMINEE , LA MALADIE N A PAS ENCORE GAGNEE.......
"Mais elle nous a déjà tant volé......Mahée n'a plus de vie ..... car la vie ce n'est pas ça ......" , ceux qui nous connaissent bien , comprendrons ♥
On vous embrasse tous bien fort ......
A très vite .
