VISITE LABORATOIRE DE RECHERCHE DU CENTRE LEON BERARD (LYON)

    Suite aux nombreux dons recoltés l'année dernière pour le spectacle de Mahée  (4 déc 2011) ainsi qu'à ses funérailles , l'association "princesse Mahée" avait décidé d'en reverser une partie (3000€) au centre de recherche du Centre Léon Bérard (hopital où a été suivie Mahée).

    En Septembre dernier, nous avons reçu une invitation pour une soirée d'échange entre DONNATEURS-CHERCHEURS qui s'est faite le 04 décembre dernier, afin de nous exposer leur travaux de recherche.

    La soirée était organisée en deux parties:
-visite des laboratoires de recherche (il y a 4 batiments et 300 chercheurs), très impressionnant !!! Les équipes nous ont expliqué leur quotidien, leur travail, les difficultés qu"ils rencontrent (il y en a beaucoup !!!), nous avons rencontré des personnes très pro, dévouées et passionnées.
-conférence sur les avancés de la lutte contre les cancers en général et présentation d'un microscope (à fluorescence) dernier cri que le centre a pu se procurer en début d'année grâce aux dons et qui est fondamental dans l'analyse et la compréhension des cancers.

    La soirée a été très enrichissante car elle montre que l'action de l'association "Princesse Mahée"débouche sur du concret qu'est la recherche clinique du fait de la proximité de l'IHOP (Institut d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique).
    Nous étions une cinquantaine de donnateurs (beaucoup et peu à la fois).

    Merci au Centre de Recherche du Centre Léon Bérard pour leur acceuil.

    Merci aux donnateurs de l'asso qui permettent aux chercheurs d'avancer un peu plus tous les jours afin de guérir un peu mieux nos enfants !!!!

    Merci à toi Mahée qui nous donne cette force d'avancer et d'aider tes petits copains et copines qui mènent le même combat que toi. On t'aime ........

Comédie Musicale "Au Nom de la Danse" en Hommage à MAHEE

Ce spectacle avait été le DERNIER "gros" rêve réalisé pour Mahée avant son départ de l'autre côté le 06 Janvier dernier ...

Nous avons donc décidé de lui rendre Hommage en faisant une nouvelle représentation .

Grâce à la générosité de SAÏDA Jullien- Hadji , chorégraphe et metteuse en scène ainsi qu' à l'ensemble de son équipe artistique : composée de 11 jeunes filles , 3 "nouvelles recrues" masculine , 2 adultes ,coach vocal,coach théâtral,costumière , Sons et lumières.

Et une belle équipe de bénévole qui nous entoure .

Nous avons l'immense fierté de vous "re"présenter la comédie musicale :

************************** *****AU NOM DE LA DANSE ***************************

L'histoire de cette comédie musicale :
"Une école de danse , deux clans de filles ,des gars au milieu , la participation au clip d'une star de la chanson française....
Jalousies et conflits naissent malgré les bonnes volontés.Les rivalités ont-elles vraiment un sens quand la même passion nous anime ?
Les coups bas ont-ils une place dans cette école prestigieuse ?
Les élèves se rendront compte que le travail de groupe et le partage paient toujours plus que l' égoïsme et les mesquineries."


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Mahée était une réelle passionnée de musique , de danse , c'est donc un magnifique Hommage rendu à notre Princesse par les jeunes de la MJC de La Voulte sur Rhône et Saida Jullien-Hadji.


Entrée : 10€ pour tous , l'idée est d'associer cela à une forme de dons pour L'ASSOCIATION PRINCESSE MAHEE.

Sachant que tout les dons servent à
* Faire Rêver des enfants gravement malades
* Aider la recherche pour la lutte contre les cancers pédiatriques
* Améliorer le quotidien des enfants hospitalisés.



Spectacle accessible à partir de 3 ans .

Le spectacle dure environ 90 min .

Une entracte (20 min) sera proposée avec Boissons , Vente de gâteaux.

Tout les fonds récoltés autour de cet événement (entrées, buvette) seront directement reversés à l Association PRINCESSE MAHEE .

Merci à tous de DIFFUSER l'événement autour de vous .....sachant que cet évenement s'adresse essentiellement aux habitants des régions DROME/ARDECHE .....donc si ce n'est pas possible pour vous de venir , ne vous justifier pas ......il n'y a JAMAIS d'obligation ....mais vous avez la possibilité d'envoyer un DON à l'Association PRINCESSE MAHEE si vous le souhaitez.

Pour plus de détails et renseignement , merci de nous contacter sur notre adresse mail : charve.aurore@neuf.fr

Ou sur la page FACEBOOK : PRINCESSE MAHEE


Merci


Aurore ET Sébastien , parents de Mahée ♥

Car , c'est exactement ça :=(

"1 jours,1semaine,1mois, 6mois, 1 an, 2 ans, 5 ans, 10 ans, 20 ans même, nous séparent du départ de notre enfant et nous, parents en deuil, avons besoin des autres.

Bien que nous ne soyons pas faciles à vivre, nous aimerions rencontrer de la compréhension dans notre entourage ; nous avons besoin de soutien.
 Nous aimerions que vous n'ayez pas de réserve à prononcer le nom de notre enfant mort, à nous parler de lui. Il a vécu, il est important encore pour nous ; nous avons besoin d'entendre son nom et de parler de lui ; alors, ne détournez pas la conversation. Cela nous serait doux, cela nous ferait sentir sa mystérieuse présence. Si nous sommes émus, que les larmes nous inondent le visage quand vous évoquez son souvenir, soyez sûr que ce n'est pas parce que vous nous avez blessé. C'est sa mort qui nous fait pleurer, il nous manque !
 Merci à vous de nous avoir permis de pleurer, car, chaque fois, notre cœur guérit un peu plus. Nous aimerions que vous n'essayiez pas d'oublier notre enfant, d'en effacer le souvenir chez vous en éliminant sa photo, ses dessins et autres cadeaux qu'il vous a fait. Pour nous ce serait le faire mourir une seconde fois.

 Être parent en deuil n'est pas contagieux ; ne vous éloignez pas de nous. Nous aimerions que vous sachiez que la perte d'un enfant est différente de toutes les autres pertes ; c'est la pire des tragédies. Ne la comparez pas à la perte d'un parent, d'un conjoint ou d'un animal. 

 Ne comptez pas que dans un an nous serons guéris ; nous ne serons jamais, ni ex-mère, ni ex-père de notre enfant décédé, ni guéri. Nous apprendrons à survivre à sa mort et à revivre malgré ou avec son absence. Nous aurons des hauts et des bas. Ne croyez pas trop vite que notre deuil est fini ou au contraire que nous avons besoin de soins psychiatrique. Ne nous proposez ni médicaments ni alcool ; ce ne sont que des béquilles temporaires.
 Le seul moyen de traverser un deuil, c'est de le vivre. Il faut accepter de souffrir avant de guérir. Nous espérons que vous admettrez nos réactions physiques dans le deuil.
 Peut-être allons-nous prendre ou perdre un peu de poids, dormir comme une marmotte ou devenir insomniaques.
 Le deuil rend vulnérable, sujet aux maladies et aux accidents. 

Sachez, aussi, que tout ce que nous faisons et que vous trouvez un peu fou est tout à fait normal pendant un deuil ; la dépression, la colère, la culpabilité, la frustration, le désespoir et la remise en question des croyances et des valeurs fondamentales sont des étapes du deuil d'un enfant. 
Essayez de nous accepter dans l'état où nous sommes momentanément sans vous froisser. 
 Il est normal que la mort d'un enfant remette en question nos valeurs et nos croyances.
 Laisse-nous remettre notre religion en question et retrouver une nouvelle harmonie avec celle-ci sans nous culpabiliser. 
Nous aimerions que vous compreniez que le deuil transforme une personne. 
Nous ne serons plus celle ou celui que noue étions avant la mort de notre enfant et nous ne le serons plus jamais.
 Si vous attendez que nous revenions comme avant vous serez toujours frustré. 
Nous devenons des personnes nouvelles avec de nouvelles valeurs, de nouveaux rêves, de nouvelles aspirations et de nouvelles croyances. Nous vous en prions, efforcez-vous de refaire connaissance avec nous ; peut-être nous apprécierez-vous de nouveau?
 Le jour anniversaire de la naissance notre enfant et celui de son décès sont très difficiles à vivre pour nous, de même que les autres fêtes et les vacances. 
Nous aimerions qu'en ces occasions vous puissiez nous dire que vous pensez aussi à notre enfant. 

Quand nous sommes tranquille et réservés, sachez que souvent nous pensons à lui ; alors, ne vous efforcez pas de nous divertir. 

 Les mots exacts pour le dire.
 Je vous en prie, ne me demandez pas si j'ai réussi à le surmonter, Je ne le surmonterai jamais.
 Je vous en prie, ne me dites pas qu'il est mieux là où il est maintenant, Il n'est pas ici auprès de moi.
 Je vous en prie, ne me dites pas qu'il ne souffre plus, Je n'ai toujours pas accepté qu'il ait dû souffrir. 
Je vous en prie, ne me dites pas que vous savez ce que je ressens, A moins que vous aussi, vous ayez perdu un enfant. 
Je vous en prie, ne me demandez pas de guérir, Le deuil n'est pas une maladie dont on peut se débarrasser. Je vous en prie, ne me dites pas "Au moins vous l'avez eu pendant tel nombre d'années", Selon vous, à quel âge votre enfant devrait-il mourir ? 
Je vous en prie, ne me dites pas que Dieu n'inflige pas plus que ce que l'homme peut supporter. 
Je vous en prie, dites-moi simplement que vous êtes désolés. 
Je vous en prie, dites-moi simplement que vous vous souvenez de mon enfant, si vous vous rappelez de lui. 
Je vous en prie, laissez-moi simplement parler de mon enfant. 
Je vous en prie, mentionnez le nom de mon enfant.
 Je vous en prie, laissez-moi simplement pleurer. 

"Rita Moran."

 On t'aime Ninou ♥

A notre Princesse d'Amour ♥

 Musique de début de cérémonie : 

Iz - Somewhere over the Rainbow

.../...Ninou, coquinou,mon BB d’amour , ma patate, mon ange, Mayou , mon amour ,ma pucinette d’amour , ma bichette,ma poupée jolie...

Mon coeur , mon asticot,ma miss tinguette, boulino,ma p’tite miss, pupuce, quinou...

Notre PRINCESSE D AMOUR , tant de surnoms qui te qualifie par toutes les personnes qui t’aimes.

Mahée ,
Tu te souviens  , de ce 15 juin 2005 où tu es sorti du ventre de maman ....comme nous étions surpris par ta chevelure déjà digne d’une Princesse...
Le ton était donné et tu n’a jamais cesser de nous étonner.
Au fil des jours , des semaines , des mois , des années , tu t’es forgé un sacré caractère....ce qui allait bientôt de servir !!
Tes 5 premières années ont défilée ....entre ta nounou « didou » , l’entree à l école que tu aimais tant , la farandole , les mercredi chez les papy/mamies...la découverte de la musique et la danse avec tatie maude , les jeux avec tes tontons...sans oublier nos moments à nous , à 3....

Jusqu ‘à , ce  6 août 2010 ....à l’aube de nos grandes vacances....où une certaine « boule dans ta tête »  ,comme tu l’a nommait , est venu tout bouleverser.
Nos vies  à tous ont basculé, le jour de l’annonce de la maladie.
Une tumeur au cerveau , plus précisément, un gliome du tronc cérébral.
Maladie rare mais malheureusement très connue car incurable et inopérable.
Le seul réconfort à été d’être acceuilli par l’équipe soignante de l institut d hématologie et oncologie pediatrique du centre leon berard de lyon.
Nous avons rencontre une équipe géniale , humaine, professionnelle et surtout transparente ....ce qui nous à permis d avancer malgré le pronostic .
Alors  , nous décidons que nous resterions nuit et jour tous les 3...le plus longtemps possible.

Tu as subi des traitements lourd,2 cures de chimiothérapie , qui ont échoué.
La maladie va vite , trop vite ...tu ne marches plus , ne peux plus dessiner et même aller en classe sans être accompagnée de maman ou papa .
De là s’enchaine 30 séances de radiothérapie , ce qui à imposé 6 semaines d aller retour quotidien , partagé avec ton Taxi préfère...THIERRY LE TAXI, comme tu l’apelles.
De plus , des soins à domicile sont fait pendant cette période ..pour t’apaiser.
Grâce à la radiothérapie , tu à eu le « droit » à un moment de répit et tu as pu retrouver ce que TA BOULE  t’avait enlever.
Une vrai « lune de miel » où la maladie était en sommeil.En parallèle , est né notre thérapie du bonheur.
Nous créons l’association PRINCESSE MAHEE, dont la collecte des fonds à pour seul objectifs de réaliser tes rêves comme des voyages, du shopping, des moments de partage avec tes proches,des bonheurs simples de la vie de tout les jours, beaucoup de rires, de sourires, de jeux,de câlins et de tendresse....
Le répit à duré plusieurs mois.
Tu as même pu faire une rentrée triomphale au CP , seule cette fois ci , sans papa et maman dans la classe.
Avec une grande fierté pour ton entourage , bref une vraie CHAMPIONNE.

Mais voilà , ta boule grossi vite , toujours trop vite.
Déjà les vacances de la TOUSSAINT , un nouveau rêve réalisé, un séjour chez MICKEY.
Et tout à basculé, une nouvelle fois...
Tu as du mal à marcher, à déglutir, tu es très fatiguée, le Pays des rêves ce transforme en cauchemar.
Arrive la reprise de l’ecole mais impossible , malgré ta volonté et ton envie , d’y retourner...

Tu perd en motricité , en autonomie , les difficultés à t exprimer s accentue.
Une hospitalisation à domicile s impose.
La venue quotidienne de tes copines infirmières Christ elle , Sandrine et Babeth...rythme désormais nos journées.
Il y a 1 mois , nous avons réalisé ton dernier rêves.
Beaucoup de personnes présentes aujourd’hui sans souviennent.
Mais voilà , ton corps fatigue de jour en jour...les moments de bonheur se font rare ....trop rare.

Arrive le 6 janvier , 17 mois de combat jour pour jour .
A 17h , un dernier souffle et te voilà parti pour ton dernier voyage.

Vole ma princesse ♥  

celine dion vole

Mahée,
Tu es un exemple de courage pour nous tous .
Jamais tu ne t’es plaint, jamais tu n’a pleuré, toujours le sourires aux lèvres.
Nous sommes très fier d être ton papa et ta maman.

ON T AIME GRAND COMME LE CIEL ....ET BIEN PLUS ENCORE ♥

Je te le promets ♥ 

The Promise - Tracy Chapman 

......♥......

Emmanuel Moire Sois tranquille...