Il y a 1 mois , nous avions demandé à Mahée : Que veux tu faire pendant les vacances ? et elle nous avait répondu sans hésitation " Retourner à Disney " et elle avait même négocier 3 jours ....
Pour la 4ème fois en 1 an ,nous venons donc de passer 3 jours à Disney .....mais ce ne fut pas 3 jour de rêves , notre séjour ressemblait plus à un cauchemar .....
Mahée était fatiguée, vidée, sans envie , sans joie de vivre .....de nouveau, elle à beaucoup de mal à marcher , à déglutir (même un simple verre d'eau l'a fait tousser) ....et puis tout ces regards incessants, insistants .....
Malgré tout , nous avons essayer de capter les quelques moments de bonheur , même les plus infimes ...
Grâce à la générosité de beaucoup de gens , nous avons pu lui faire plaisir en faisant des achats ......les boutiques , seul moment où Mahée avait un peu le sourire et se levait de sa poussette ....
Et puis nous avons aussi pu rencontrer Mickey en "VIP "
quelle chance se disent certains ....comme le fait de ne pas faire la queue aux attractions !!!
Mais si ces gens savaient à quel point nous donnerions tout ce que nous avons pour faire la queue .....cela voudrait dire "être comme tout le monde" ....
Nous appréhendons les jours , les semaines à venir....l'état de Mahée va t'il se stabiliser? ou ne faire que régresser ? A quelle vitesse ? ........
Hier soir , j'ai regardé les étoiles et j'ai parlé tout haut .......tout se que je souhaite c'est du temps ....ce n'est pas grand chose .......mais du temps de qualité bien sûr ....je ne veux pas avoir du temps avec ma fille juste pour gagner des jours ....je veux gagner des instants de pure bonheur , de partage , d'amour encore et encore ....
Nous remercions toutes les personnes qui contribuent à nos rêves , celles qui soutiennent aux quotidien (Famille, Amis , Proches , Amis facebook et de la page PRINCESSE MAHEE ) ....je le dis souvent mais
NOUS SOMMES LA FORCE DE MAHEE ....MAIS VOUS ÊTES NOTRE FORCE ....
A très vite je l'espère pour vous apporter de bonnes nouvelles .../...
Aurore,
RépondreSupprimerVous savez combien nous, gens "bien portants et exempts de toutes les épreuves que vous traversez" pouvons nous montrer maladroits...
Bien entendu, il aurait été préférable de faire la queue, d'être bousculées, hapées pour faire un couou à Mickey...
Bien sur, ce serait tellement mieux que Mahée n'est pas de blog, de personnes qui la (vous) soutiennent, de cette madite merde de gliome qui la bouffe à petits feux...
Je ne sais comment et à quelle vitesse cela va progresser (où se stagner) et je comprend votre désir de prolonger les jours de votre princesse.
Mais n'oublions jamais ce si beau dicton du professeur Bernard :
"il faut ajouter de la vie aux jours quand on ne peut ajouter de jours à la vie"
Alors peu importe ces regards si dénués d'humanités que vous croisez quotidiennement, vous seuls savez que Mahée a besoin de vous, et uniquement vous.
Je me permet de vous embrasser ainsi que votre princesse. Isabelle
Bonjour , je vous trouve tres courageux et Mahée est une p'tite fille super jole epanouie et super battante malgé les difficultées qu'elle doit rencontrer ; j'espere de tout coeur que sa santé va s'arranger et ne vous souciez pas du regard que porte les gens sur votre Princesse , votre petite puce a besoin du votre pour la soutenir dans son combat ; je vous envoi +++++++++++++ d'ondes positives ainsi que des milliers de bisous remplis de tendresse et ensoleillés ; sinon super blog , j'espere qu'il sera beaucoup rempli de joie partagée avec tous GROS BISOUS à vous Amicalement Sabrina
RépondreSupprimerje sais par ma profession au combien le regard des gens"normaux" est difficile..............la sotise humaine a toujours existé..........votre amour pour votre petite fille et l'amour qu'elle vous porte est plus grand que tous ces regards....................je sais aussi qu'il est compliqué de faire abstraction de ces regards mais les moments que vous vivez tous les 3 sont certainement des moments d'amour que bien des familles ne vivent pas et ne vivrons jamais..............j'ai découvert l'épreuve que vous vivez cette semaine et je doit dire qu'elle m'a pronfondément touchée........si bien que depuis quelques jours dans mon coeur il y a une place pour Mahée......je vous envoie de la force pour les semaines à venir............et j'embrasse mahée bien fort
RépondreSupprimerQue c'est dur de lire ces mots, aurore !! puisse la vie, le ciel, les étoiles, entendre ton message et stabilisé l'état de mahée ,que vous puissiez rester ensemble encore longtemps, très longtemps sans que ça s'aggrave...saleté de maladie qui fait tant de ravage et tant de mal. certes la cortisone modifie l'apparence mais mahée reste si belle, si mignonne ..je vous souhaite à tous les 3 de nombreux moments de bonheur intense tel que vous savez les trouver, mes pensées les plus tendres vous accompagne gros bisous à vous 3
RépondreSupprimer<3 je ne sais quoi vous dire ... c'est telement injuste ... si ce n'est que je vous souhaite encore pleins de moment de pur bonheur com vous le souhaitez , le combat de Mahée qui est aussi le votre me touche profondément, je fais partie des facebookeurs qui vous soutiennent par des mess et petits dons ... mais je sais que rien ne peut atténuer votre peine . pour moi Mahée est une Belle Princesse celle qui représente la force de vivre , de combatre , la joie et surtout le COURAGE !! tout les jours je pense à toi Princesse et à tes parents . <3 tendrement sandrine
RépondreSupprimerC'est le coeur lourd que je viens déposer un commentaire sur le blog .... j'espère que les étoiles t'ont entendue Aurore , j'espère que tu auras ces moments d'amour et de bonheur , que le temps s'arrête un peu , juste un petit peu .
RépondreSupprimerIngrid
Bonsoir Aurore,
RépondreSupprimerOn espère tous que les étoiles vous entendent , et que Mahée puisse encore et encore vous bercer d'amour et de joie, qu'elle soit moins fatiguée.
Quelle douleur de voir tous ses regards sur votre petite fleur, je vous comprend, mais comme vous le dites si bien, vous seule savez comment est Mahée, une jolie petite fille qui a le regard qui brille, une vraie championne qui affronte la vie en se battant
Tout cela c'est grace à vous Aurore,à votre mari, et toute votre jolie famille si unie autour de la puce, qui fait ce qu'est Mahée.
Je vous embrasse bien fort vous et votre princesse
Marianne
coucou vous trois et toute la petite tribue de Princesse Mahée,
RépondreSupprimernous sommes heureux de voire de nouveaux messages sur ton blog et une jolie photo de famille en compagnie de Mickey. On espere bien que le voeux de maman fait aux étoiles soit exocé par les fées on pensse tous les jours tres tres fort à vous et on vous envoie tout notre courage et notre force gros gros gros poutoux poutoux poutoux jalif guenille familly
les mots me manquent et les larmes me viennent je pense à vous chaque jour qui passe et vous envoie des wagons de tendresse et d'amour
RépondreSupprimerQue dire de plus???
RépondreSupprimerJe ne cesse de vous admirer. bisous. Julie B
Quelle princesse tu es Mahée....Je ne laisse pas de commentaires d'habitude mais je t'admire tellement avec tes parents....tu es une battante, et meme avec cette boule dans ta tete, et tous les effets des médicaments, on devine la jolie fleur que tu es!J'espère que les étoiles ont entendu ta maman, et que tu vas te sentir un peu mieux, c'est bientot la fin des vacances, tu vas retrouver tes petites copines!!Ce que la vie peut etre injuste parfois....Je vous envoie tous pleins de bisous, de courage....on est tellement impuissant chaque jour lorsqu'on vous lit, souvent je ne sais pas quoi dire, mais je pense très fort à vous!!
RépondreSupprimeridem que Julie
RépondreSupprimerque dire de plus
en effet vous êtes la force de Mahée et elle a de la chance de vous avoir comme elle a la chance d'avoir des parents come vous 2.
tu as raison le regard des gens est mechant, insistant et je coprend que ce n'est pas facile de supporter cela
mais sache que vous etes une famille formidable et que Mahée sera toujours votre plus grand amour
comme je l'ai dit sur facebook il n'y a que peu de temps que j'ai "comprit" ce que vous viviez et je voudrais ici m'excuser si parfois j'ai été blessante ou legere je ne voulais que vous soutenir
gros bisous et j'espere que les etoiles t'ecouteront et vous apportera encore des jours de bonheurs
sandrine et cie (dont benoit qui s'inquiéte pour votre princesse)
ps
peut etre une note positif dans ce monde de brute mais Mahée vous a t elle racconté que des petites filles (dont Oriane) reste parfois à côté de Mahée et de la maitresse en lui chantant des chansons, tu vois il y a des enfants qui se foute de sa difference et qui ne voye en elle qu'une petite fille super
je reste sans voix mais en lisant tous ces commentaires ils disent tous la meme chose votre princesse est admirable , jolie , courageuse une battante c'est les larmes aux yeux que je vous souhaite beaucoup de courage et que les etoiles vous entendent gros bisous a vous trois et toi mahée tu es tres BELLE une vraie POUP2E que l'on a envie de serrer cobtre son coeur bisous petite fleur
RépondreSupprimerTon article est plein d'émotion, d'amour, de courage, de réalité. Je vous admire et vous soutien de tout mon cœur. Je pense très fort à vous et je prie pour que le temps soit votre allié pour vivre de doux moments avec Mahée.
RépondreSupprimerJe vous embrasse très fort
Rien à dire ! Tous les mots ne seraient pas assez forts pour exprimer une telle injustice de la vie ! Un enfant touché par la maladie, c'est une injustice de plus dans ce monde ! Partagez plein de bons et beaux moments de bonheur, très longtemps ! Du soleil, rien que pour vous ! A bientôt.
RépondreSupprimerQue ces instants magiques de bonheur infini soient encore nombreux et intenses.
RépondreSupprimerMahée est plus qu'une princesse...Elle est une des reines du monde du courage, des concessions, des efforts, tout comme sa famille et ses amis, ainsi que Coralie (cf : voir association Les amis de Coralie).
RépondreSupprimerAu travers de vous nous relativisons, évitons de nous plaindre et on ne peut voir que notre vie du bon côté...
Atteinte de deux maladies génétiques et souffrant aussi beaucoup, je puise ma force dans ces anges qui montrent tant de courage et de volonté!
Merci aussi à vous tous de nous faire partager cette expérience, l'aide va dans les deux sens,
tous mes voeux de santé pour Mahée et surtout moins de douleurs...
Beaucoup de courage aux proches...
Affectueusement,
Isabelle
Je suis de tout coeur avec vous, chaque jours qui passent et une victoire, je vous lis tous les jours, vous etes des parentes exemplaires, vous me donnez du courage et je voudrais pouvoir vous donner tant, je souhaite de tout coeur que Mahée puisse garder ces étoiles dans ses yeux et qu elle ne souffre pas, beaucoup de courage à vous ses proches............. vous n etes pas seul nous sommes tous la avec vous meme si ce n est que virtuel, on vous embrasse
RépondreSupprimerbonjour,
RépondreSupprimerje viens de découvrir votre blog et je suis très émue de vous lire...
je vous souhaite plein de bonheur avec votre fille
amitié
Maman de trois enfants je vous comprends enfin si je peux dire car il faut traverser une telle épreuve pour vraiment comprendre ....Courage chaque jour est un combat mais aussi un jour de bonheur avec votre petite princesse ...
RépondreSupprimerJe tenais à mettre un petit message sur votre blog, Aurore et Sébastien j'ai appris à vous connaitre à travers facebook,je suis tellement touché par votre combat.Je vous lis chaque jour .J'espère de tout coeur que votre message sera entendu par les étoiles, je vous souhaite de vivre encore et encore pleins de belles choses avec votre petite princesse. MAHEE tu es formidable je t'aime très fort ma poupette.Anne Marie H
RépondreSupprimerCe petit message à vous Aurore et Sébastien, j'ai
RépondreSupprimerappris à vous connaître parce que vous êtes amis avec ma belle fille et mon fils,vous nous donner à tous une belle leçon de vie et de courage, je ressent tellement de bonheur pour tous ces moments ou vous profitez d'être réunis tous les trois
que je vous en souhaite encore et encore.......Mes petits enfants les jumeaux sont toujours contents de voir Mahé. Je vous embrasse bien affectueusement tous les trois.
Patricia
bisous petite mahee,je ne te connais pas ,mais je pense bcp a toi et a tes merveillieux parents..courage ma poupée..mamie christine..
RépondreSupprimercoucou petite Mahée
RépondreSupprimertu vas bientot recevoir du courrier
bravo pour ton retour à l'école
je t'embrasse
jordyi
Bonjour petite princesse, j’espère que ta journée de reprise à l' école s'est bien passé et que ce soir tu n'es pas trop fatiguée, mais je sais que tu es une petite fille très courageuse Avec des parents extraordinaires, qui ne veulent qu'une chose ton bonheur et surtout que tu ne souffres pas. Je t'embrasse très très fort.
RépondreSupprimerJe suis très touchée par le combat que vous menez pour votre princesse. Vous êtes courageux et votre petite princesse avec. je suis très émue par votre histoire. Bien que je ne trouve pas les mots, j espère que ce petit message vous aidera à combattre encore et encore. L'espoir fait vivre. Il faut s'accrocher. Je vous envoie mon soutien le plus sincère. Bien à vous
RépondreSupprimerNOUS présent sur se blog:Prenons nous par la main pour les entourer....(même si la ronde est petite)...l'essentiel c'est la sincérité!!! nous sommes là à coté de vous!!! L'AMITIÉ C'EST UNE ÉCOUTE UNE PRÉSENCE...Que les étoiles T'ÉCOUTE et vous laisse du TEMPS DE QUALITÉ du pure bonheur et l'amour de MAHEE encore et encore....PRINCESSE MAHEE très courageuse tu n'en finis pas de nous surprendre BISOUS ma BELLE ainsi que MAMOUNETTE ET PAPOUNET.F.VERNET.
RépondreSupprimerbonjour
RépondreSupprimerje viens de lire ce blog cest la deuxième fois cest une amie marie jeanne qui m'a parlé de vous et d'une autre petite fille qui était atteinte de la mème maladie.et a chaque fois cst les larmes et de la rage pourquoi cette maladie existe pour des anges si petits et mème pour les plus grands.JE FAIS DES GROS BISOUS A PRINCESSE MAHEE et bon courage a ses parents
aurore votre histoire me touche je vous souhaite beaucoup de courage embrasse mahee pour moi et moi je te de gros bisous a toi aurore ainsi qu'à toi seb
RépondreSupprimermarie-christine
coucou mahée,
RépondreSupprimerMalgré la douleur et la fatigue , tu restes une princesse qui se bat et çà c'est formidable... tes parents peuvent être fiers de toi!!! tu es incroyable... je suis pleine d'admiration pour toi car vraiment tu fais preuve d'un tel courage c'est énorme... BRAVO MA BELLE !!!!
des bisous de Matthew qui fête ses 8 mois aujourd'hui...
Bonsoir,
RépondreSupprimerDe la colère et des larmes me viennent !
Maman de deux enfants dont Laura qui est dans la classe de Mahée, je suis tellement touchée par votre histoire !
Nous avons lu le livre que Mahée nous a fait passer et je découvre sur votre blog l'histoire de Mahée et je veux vous apporter mon soutien.
Si vous avez besoin de quoi que ce soit, je suis disponible.
Laura s'inquiète pour Mahée.
Nous lui envoyons plein de bisous et plein de courage : Mahée tu es une leçon de vie !!!
coucou Mahée,j'espère que ça va un peu mieux je pense beaucoup à toi ,et à tes parents qui doivent être supers gros bizz
RépondreSupprimerje suis ultra émue et touchée par votre histoire que je découvre aujourd'hui par le biais de ma soeur qui a craqué pour votre princesse mahée, mais comment ne pas craquer pour elle, c'est une battante votre princesse et elle peut se vanter d'avoir des parents en or, vous faites tout pour elle , pour lui offrir des jours de bonheur et d'intenses amour, c'est trés dur de ne rien pouvoir faire de plus pour vous mais sincérement je suis de tout coeur avec votre merveilleuse famille, je vous envois pleins de courage et pleins de gros bisous à tout les 3, soyez fort encore et toujours
RépondreSupprimerJe m'endormirai en pensant à toi petit ange , trop vite parti, tu auras laissé beaucoup d'amour derrière Toi.Celà ne disparaitra jamais.
RépondreSupprimerDors, dors enfin libérée.
Aide tes parents comme ils t'ont aidée, de l'amour, toujours et encore.
Maman Pop
Aurore, Sébastien...
RépondreSupprimerJe viens de voir votre commentaire sur facebook... mais que les gens sont irrespectueux, c'est dingue!
MOi je suis heureuse de voir et revoir les vidéos hommages à Mahée qui sont très touchantes.. je suis heureuse d'avoir de vos nouvelles...
J'ai découvert tard l'histoire de Mahée, la votre... mais elle m'a tellement touchée...
Restez tels que vous êtes car vous êtes ADMIRABLES!
Bon courage à vous
Géraldine