Ma maladie , Ma " BOULE" dans ma tête :=(

***Voici un article qui explique bcp de choses ......on ne sait jamais , peut être que cela peut servir à comprendre encore plus les choses ***

Je suis atteinte d’un gliome du tronc cérébral infiltrant de grade 4(cancer le plus grave)

Les gliomes sont les tumeurs cérébrales les plus fréquentes, elles se développent à partir de la névroglie et on distingue 4 grades de malignité en fonction du potentiel d’envahissement cellulaire. Les récidives sont fréquentes. Les gliomes bénins peuvent évoluer vers la malignité.

L'importance des gliomes du tronc cérébral (en anglais stem glioma, gliome de la tige)
Chez l'enfant
Un enfant sur 500 développera un cancer avant 15 ans, plus chez les garçons, ratio de 1,13, c'est faible. Les cancers de l'enfant représentent 1% des cancers, les tumeurs cérébrales arrivant en 2ème position après les leucémies. La fréquence pour la France des tumeurs cérébrales est de 30 par million et par an soit 1950 tumeurs cérébrales pédiatriques chaque année. Parmi les tumeurs cérébrales, les gliomes du tronc cérébral (stem gliomas) ne représente que 2,5% des tumeurs soit chaque année 49 cas en moyenne par an. Le ratio fille/garçon est égal à 1. Les gliomes du tronc se manifestent généralement entre 5 et 10 ans avec un pic à 6 ans.

Les symptômes chez l'enfant

Les gliomes du tronc cérébral se trouvent dans la région du cerveau et de la moelle épinière qui est responsable de nombreuses fonctions vitales, à savoir la vision, l'équilibre, la force, le réflexe pharyngé, la toux et la déglutition. Le gliome va affecter toutes ces fonctions. Les tumeurs au niveau du pont affectent les nerfs crâniens, causant des symptômes liés aux nerfs qui fournissent les muscles de l'oeil et du visage, et des muscles impliqués dans l'ingestion. Ces symptômes incluent la double vision, incapacité de fermer les paupières complètement, laissant tomber un côté du visage, et difficulté en mâchant et avalant. La tumeur affecte également les « longues voies » du cerveau, avec la faiblesse résultante des bras ou des jambes et la difficulté avec la parole et la marche. Les symptômes empirent habituellement rapidement parce que la tumeur se développe rapidement. Les tumeurs surgissant dans le pédoncule affectent habituellement seulement les nerfs fournissant les muscles d'oeil. Elles bloquent également l'écoulement du fluide cérébro-spinal le cerveau, en causant la pression accrue avec des maux de tête et le vomissement. Les tumeurs impliquant le bulbe causent habituellement des problèmes pour avaler, la faiblesse des bras et des jambes. Les signes présentés par l’enfant peuvent être diffus et progressifs, un torticolis traînant, des maux de tête, des douleurs au bas de la tête et au cou, des troubles de la marche, de l'équilibre, des paralysies de la face, de l'oeil par atteinte des nerfs crâniens.

Le diagnostic
Au scanner, lésion souvent hypodense, le CT Scan souligne l'effet de masse. à l’IRM un noyau hyperdense ou un foyer kystique au niveau du bulbe, avec produit de contraste, rehaussement si gliome malin.On utilise aussi le MRS pour différencier une tumeur gliale d'une autre. En général le diagnostic est difficile au scanner, tumeur souvent isodence. Le diagnostic se limite le plus souvent à l'IRM, car les biopsies sont rarement possibles.Comme il n'est possible d'effectuer une biopsie que dans 25% des cas, le diagnostic va donc se faire principalement sur imagerie IRM. La classification du grade pathologique I à IV ou parfois non tumeur ne peut donc souvent pas être fait mais on considère qu'il s'agit de gliomes malins III à IV. Ce sont des tumeurs d'origine astrocytaires au départ qui deviennent rapidement très agressives, envahissent le tissu voisin et ont tendance à se propager en dehors du système nerveux central.


Le pronostic
La plupart des gliomes du tronc cérébral (stem gliomas) se situent au milieu, au niveau du pont de Varole (pontine gliomas). Ces tumeurs sont de moins bon pronostic que ceux localisés au pédoncule ou au bulbe (Midbrain and médullary gliomas). Pour les gliomes au niveau du pont, les symptômes s'améliorent souvent nettement pendant ou après 6 semaines d'irradiation. Malheureusement, les problèmes se reproduisent habituellement après 6 à 9 mois, et progressent rapidement. La survie après 12 à 14 mois est rare, et de nouvelles approches pour traiter ces tumeurs sont un besoin urgent. Pour les autres gliomes situés au niveau du pédoncule ou du bulbe avec l'utilisation de la radiothérapie, la survie à long terme est 65 à 90% plus élevée que les gliomes du pont.


Le traitement des gliomes pédiatriques du tronc cérébral
10% des gliomes pédiatriques du tronc cérébral sont circonscrits et bénins, le traitement est chirurgical. En cas d'exérèse incomplète, un suivi est mis en place et en cas de progression, commencer une chimiothérapie. Il y a quelques tumeurs de bas grade mais l'immense majorité des gliomes du tronc cérébral sont des tumeurs inaccessibles à la chirurgie et de haute malignité. Le traitement repose presque exclusivement sur la radiothérapie....


POUR MON CAS ....MA BOULE EST INNACCESSIBLE , INOPERABLE...../..