Car , c'est exactement ça :=(

"1 jours,1semaine,1mois, 6mois, 1 an, 2 ans, 5 ans, 10 ans, 20 ans même, nous séparent du départ de notre enfant et nous, parents en deuil, avons besoin des autres.

Bien que nous ne soyons pas faciles à vivre, nous aimerions rencontrer de la compréhension dans notre entourage ; nous avons besoin de soutien.
 Nous aimerions que vous n'ayez pas de réserve à prononcer le nom de notre enfant mort, à nous parler de lui. Il a vécu, il est important encore pour nous ; nous avons besoin d'entendre son nom et de parler de lui ; alors, ne détournez pas la conversation. Cela nous serait doux, cela nous ferait sentir sa mystérieuse présence. Si nous sommes émus, que les larmes nous inondent le visage quand vous évoquez son souvenir, soyez sûr que ce n'est pas parce que vous nous avez blessé. C'est sa mort qui nous fait pleurer, il nous manque !
 Merci à vous de nous avoir permis de pleurer, car, chaque fois, notre cœur guérit un peu plus. Nous aimerions que vous n'essayiez pas d'oublier notre enfant, d'en effacer le souvenir chez vous en éliminant sa photo, ses dessins et autres cadeaux qu'il vous a fait. Pour nous ce serait le faire mourir une seconde fois.

 Être parent en deuil n'est pas contagieux ; ne vous éloignez pas de nous. Nous aimerions que vous sachiez que la perte d'un enfant est différente de toutes les autres pertes ; c'est la pire des tragédies. Ne la comparez pas à la perte d'un parent, d'un conjoint ou d'un animal. 

 Ne comptez pas que dans un an nous serons guéris ; nous ne serons jamais, ni ex-mère, ni ex-père de notre enfant décédé, ni guéri. Nous apprendrons à survivre à sa mort et à revivre malgré ou avec son absence. Nous aurons des hauts et des bas. Ne croyez pas trop vite que notre deuil est fini ou au contraire que nous avons besoin de soins psychiatrique. Ne nous proposez ni médicaments ni alcool ; ce ne sont que des béquilles temporaires.
 Le seul moyen de traverser un deuil, c'est de le vivre. Il faut accepter de souffrir avant de guérir. Nous espérons que vous admettrez nos réactions physiques dans le deuil.
 Peut-être allons-nous prendre ou perdre un peu de poids, dormir comme une marmotte ou devenir insomniaques.
 Le deuil rend vulnérable, sujet aux maladies et aux accidents. 

Sachez, aussi, que tout ce que nous faisons et que vous trouvez un peu fou est tout à fait normal pendant un deuil ; la dépression, la colère, la culpabilité, la frustration, le désespoir et la remise en question des croyances et des valeurs fondamentales sont des étapes du deuil d'un enfant. 
Essayez de nous accepter dans l'état où nous sommes momentanément sans vous froisser. 
 Il est normal que la mort d'un enfant remette en question nos valeurs et nos croyances.
 Laisse-nous remettre notre religion en question et retrouver une nouvelle harmonie avec celle-ci sans nous culpabiliser. 
Nous aimerions que vous compreniez que le deuil transforme une personne. 
Nous ne serons plus celle ou celui que noue étions avant la mort de notre enfant et nous ne le serons plus jamais.
 Si vous attendez que nous revenions comme avant vous serez toujours frustré. 
Nous devenons des personnes nouvelles avec de nouvelles valeurs, de nouveaux rêves, de nouvelles aspirations et de nouvelles croyances. Nous vous en prions, efforcez-vous de refaire connaissance avec nous ; peut-être nous apprécierez-vous de nouveau?
 Le jour anniversaire de la naissance notre enfant et celui de son décès sont très difficiles à vivre pour nous, de même que les autres fêtes et les vacances. 
Nous aimerions qu'en ces occasions vous puissiez nous dire que vous pensez aussi à notre enfant. 

Quand nous sommes tranquille et réservés, sachez que souvent nous pensons à lui ; alors, ne vous efforcez pas de nous divertir. 

 Les mots exacts pour le dire.
 Je vous en prie, ne me demandez pas si j'ai réussi à le surmonter, Je ne le surmonterai jamais.
 Je vous en prie, ne me dites pas qu'il est mieux là où il est maintenant, Il n'est pas ici auprès de moi.
 Je vous en prie, ne me dites pas qu'il ne souffre plus, Je n'ai toujours pas accepté qu'il ait dû souffrir. 
Je vous en prie, ne me dites pas que vous savez ce que je ressens, A moins que vous aussi, vous ayez perdu un enfant. 
Je vous en prie, ne me demandez pas de guérir, Le deuil n'est pas une maladie dont on peut se débarrasser. Je vous en prie, ne me dites pas "Au moins vous l'avez eu pendant tel nombre d'années", Selon vous, à quel âge votre enfant devrait-il mourir ? 
Je vous en prie, ne me dites pas que Dieu n'inflige pas plus que ce que l'homme peut supporter. 
Je vous en prie, dites-moi simplement que vous êtes désolés. 
Je vous en prie, dites-moi simplement que vous vous souvenez de mon enfant, si vous vous rappelez de lui. 
Je vous en prie, laissez-moi simplement parler de mon enfant. 
Je vous en prie, mentionnez le nom de mon enfant.
 Je vous en prie, laissez-moi simplement pleurer. 

"Rita Moran."

 On t'aime Ninou ♥

A notre Princesse d'Amour ♥

 Musique de début de cérémonie : 

Iz - Somewhere over the Rainbow

.../...Ninou, coquinou,mon BB d’amour , ma patate, mon ange, Mayou , mon amour ,ma pucinette d’amour , ma bichette,ma poupée jolie...

Mon coeur , mon asticot,ma miss tinguette, boulino,ma p’tite miss, pupuce, quinou...

Notre PRINCESSE D AMOUR , tant de surnoms qui te qualifie par toutes les personnes qui t’aimes.

Mahée ,
Tu te souviens  , de ce 15 juin 2005 où tu es sorti du ventre de maman ....comme nous étions surpris par ta chevelure déjà digne d’une Princesse...
Le ton était donné et tu n’a jamais cesser de nous étonner.
Au fil des jours , des semaines , des mois , des années , tu t’es forgé un sacré caractère....ce qui allait bientôt de servir !!
Tes 5 premières années ont défilée ....entre ta nounou « didou » , l’entree à l école que tu aimais tant , la farandole , les mercredi chez les papy/mamies...la découverte de la musique et la danse avec tatie maude , les jeux avec tes tontons...sans oublier nos moments à nous , à 3....

Jusqu ‘à , ce  6 août 2010 ....à l’aube de nos grandes vacances....où une certaine « boule dans ta tête »  ,comme tu l’a nommait , est venu tout bouleverser.
Nos vies  à tous ont basculé, le jour de l’annonce de la maladie.
Une tumeur au cerveau , plus précisément, un gliome du tronc cérébral.
Maladie rare mais malheureusement très connue car incurable et inopérable.
Le seul réconfort à été d’être acceuilli par l’équipe soignante de l institut d hématologie et oncologie pediatrique du centre leon berard de lyon.
Nous avons rencontre une équipe géniale , humaine, professionnelle et surtout transparente ....ce qui nous à permis d avancer malgré le pronostic .
Alors  , nous décidons que nous resterions nuit et jour tous les 3...le plus longtemps possible.

Tu as subi des traitements lourd,2 cures de chimiothérapie , qui ont échoué.
La maladie va vite , trop vite ...tu ne marches plus , ne peux plus dessiner et même aller en classe sans être accompagnée de maman ou papa .
De là s’enchaine 30 séances de radiothérapie , ce qui à imposé 6 semaines d aller retour quotidien , partagé avec ton Taxi préfère...THIERRY LE TAXI, comme tu l’apelles.
De plus , des soins à domicile sont fait pendant cette période ..pour t’apaiser.
Grâce à la radiothérapie , tu à eu le « droit » à un moment de répit et tu as pu retrouver ce que TA BOULE  t’avait enlever.
Une vrai « lune de miel » où la maladie était en sommeil.En parallèle , est né notre thérapie du bonheur.
Nous créons l’association PRINCESSE MAHEE, dont la collecte des fonds à pour seul objectifs de réaliser tes rêves comme des voyages, du shopping, des moments de partage avec tes proches,des bonheurs simples de la vie de tout les jours, beaucoup de rires, de sourires, de jeux,de câlins et de tendresse....
Le répit à duré plusieurs mois.
Tu as même pu faire une rentrée triomphale au CP , seule cette fois ci , sans papa et maman dans la classe.
Avec une grande fierté pour ton entourage , bref une vraie CHAMPIONNE.

Mais voilà , ta boule grossi vite , toujours trop vite.
Déjà les vacances de la TOUSSAINT , un nouveau rêve réalisé, un séjour chez MICKEY.
Et tout à basculé, une nouvelle fois...
Tu as du mal à marcher, à déglutir, tu es très fatiguée, le Pays des rêves ce transforme en cauchemar.
Arrive la reprise de l’ecole mais impossible , malgré ta volonté et ton envie , d’y retourner...

Tu perd en motricité , en autonomie , les difficultés à t exprimer s accentue.
Une hospitalisation à domicile s impose.
La venue quotidienne de tes copines infirmières Christ elle , Sandrine et Babeth...rythme désormais nos journées.
Il y a 1 mois , nous avons réalisé ton dernier rêves.
Beaucoup de personnes présentes aujourd’hui sans souviennent.
Mais voilà , ton corps fatigue de jour en jour...les moments de bonheur se font rare ....trop rare.

Arrive le 6 janvier , 17 mois de combat jour pour jour .
A 17h , un dernier souffle et te voilà parti pour ton dernier voyage.

Vole ma princesse ♥  

celine dion vole

Mahée,
Tu es un exemple de courage pour nous tous .
Jamais tu ne t’es plaint, jamais tu n’a pleuré, toujours le sourires aux lèvres.
Nous sommes très fier d être ton papa et ta maman.

ON T AIME GRAND COMME LE CIEL ....ET BIEN PLUS ENCORE ♥

Je te le promets ♥ 

The Promise - Tracy Chapman 

......♥......

Emmanuel Moire Sois tranquille...

 

♥ PRINCESSE COURAGE ♥

Bonjour à tous ,

Cela fait déjà 1 mois depuis ma dernière mise à jour .....et les nouvelles ne sont pas très bonnes.

Le spectacle dédié à Mahée à été une réelle réussite , nous avons plus que rempli la salle des fêtes , plus de 500 places vendues , la vente de gâteaux et la buvette ont aussi très bien fonctionné.....

Nous tenions donc à remercier tous les participants de cet évènement , Saida , ses jeunes  et son équipe , une équipe technique formidable , à nos bénévoles qui ont été extra ....et à toutes les personnes qui sont venus partager ce moment ....c'est grâce à la présence de chacun que nous avons pu réaliser ce RÊVE pour  Mahée .

Les fonds récoltés serviront tout d'abord à régler le spectacle .

Essayer d'en faire profiter Mahée le maximum , sachant qu'elle ne peut plus rien faire , ni marcher, ni écrire , ni dessiner , ni jouer , ni trop parler  ....cela devient compliqué .....il lui reste le plaisir des yeux  , elle nous regarde donc faire les choses à sa place , c'est SON plaisir .....elle reste aussi très coquette , on essaie donc de lui faire plaisir en allant faires les boutiques ...désormais très compliqué aussi avec le fauteuil et quelques inconforts dû a cette saleté de maladie .

Et , comme nous l'avions décidé dès la création de l'Association , le reste des fonds serviront à aider d'autres enfants malades , et à la Recherche contre le CANCER enfin plus précisément à L IHOP de Lyon .

Dans 15 jours , c'est NOËL , nous ne nous projetons pas , encore moins qu'avant .....nous verrons bien les quelques jours avant ...et au pire organiserons un GOÛTER DE NOËL avec nos proches ....histoire de .....

Bien sûr , nous essayons de profiter de chaque petits sourires , rires et autres moments de bonheur mais ils se font rare .....très rare , Mahée se fatigue très vite , le moindre effort lui coûte beaucoup en terme d'énergie .....et cela fait mal , très mal ....

Cela dit ,nous avons une équipe médicale extraordinaire, qui nous soutient, qui est à l'écoute , qui nous aide beaucoup à nous préparer ....à ce qui nous attend .....

Bien sûr , personne , et les médecins non plus , ne peuvent nous dire combien de temps ils nous restent à vivre des moments à 3 .....en familles , entre Amis .....mais nous ne sommes pas bêtes , nous savons .....

Ce que nous savons aussi c'est que notre FILLE est une winneuse, une championne , la plus courageuse petite fille que l'on connaisse et qu'elle ne lâchera pas comme çà ....

LA PARTIE N EST PAS TERMINEE , LA MALADIE N A PAS ENCORE GAGNEE.......

"Mais elle nous a déjà tant  volé......Mahée n'a plus de vie ..... car la vie ce n'est pas ça ......" , ceux qui nous connaissent bien , comprendrons ♥

On vous embrasse tous bien fort ......
A très vite .

Princesse MAHEE aux pays de la danse ♥

***10 Jours seulement depuis notre dernier message et pourtant tant de choses ont changé depuis !!!!***

Depuis notre retour de Disney, l'état de santé de Mahée n'a fait que dégénérer de jours en jours .....pour commencer un état de fatigue général de plus en plus grand , des difficultés à se déplacer (marcher,s'asseoir, se tourner...) également , à ce jour Mahée ne peut plus se déplacer sans notre aide .....et puis les difficultés de parole , flagrante depuis Mardi ....nous avons parfois beaucoup de mal à comprendre ce que souhaite Mahée ...ce qui est vraiment très dur à vivre pour nous , ses proches .....

Depuis mercredi , nous avons commencé l 'HAD (Hospitalisation à Domicile ) ce qui permet à Mahée de palier à une réelle hospitalisation à Lyon mais des soins Matin et Soir lui sont administrés afin que son état général s'améliore mais en aucun cas cela aura d'effets sur les conséquences de la maladie ( marche , déglutition , paroles ....)

Mais à notre habitude , on ne se laisse pas abattre , Mahée est là , diminuée mais belle et bien présente ...elle garde son beau sourire , ses éclats de rires , son air coquin et cette envie de se battre alors impossible de baisser les bras ....nous devons garder la tête haute , par RESPECT pour notre PRINCESSE.

En conséquent et grâce à la générosité de SAÏDA Jullien- Hadji , chorégraphe et metteuse en scène ainsi qu' à l'ensemble de son équipe artistique : composée de 11 jeunes filles , coach vocal,coach théâtral,costumière , Sons et lumières.

Et une belle équipe de bénévole qui nous entoure .

Nous avons l'immense fierté de vous présenter un "beau" spectacle qui va faire rêver notre PRINCESSE 
.

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AU NOM DE LA DANSE

L'histoire de cette comédie musicale :
"Une école de danse , deux clans de filles , la participation au clip d'une star de la chanson française....
Jalousies et conflits naissent malgré les bonnes volontés.Les rivalités ont-elles vraiment un sens quand la même passion nous anime ?Les coups bas ont-ils une place dans cette école prestigieuse ?
Les élèves se rendront compte que le travail de groupe et le partage paient toujours plus que l' égoïsme et les mesquineries."


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Mahée est une passionnée de musique , de danse , c'est donc un RÉEL RÊVE pour elle de voir ce spectacle et de le partager avec vous .

Entrée : 10€ pour tous , l'idée est d'associer cela à une forme de dons pour L'ASSOCIATION PRINCESSE MAHEE.

Spectacle accessible à partir de 3 ans .

Le spectacle dure 90 min .

Une entracte (20 min) sera proposée avec Boissons , Vente de gâteaux.

Tout les fonds récoltés autour de cet événement (entrées, buvette) seront directement reversés à l Association PRINCESSE MAHEE .

Pour plus d'informations , vous pouvez nous contacter
charve.aurore@neuf.fr

Lien vers une chanson qui parle d'elle même ....................................................

 ♥TANT QU 'ON REVE ENCORE♥


A trés vite .
Gros bisous à tous ♥








 

Princesse Mahée aux Pays des Rêves ♥

Il y a 1 mois , nous avions demandé à Mahée : Que veux tu faire pendant les vacances ? et elle nous avait répondu sans hésitation " Retourner à Disney " et elle avait même négocier 3 jours ....

Pour la 4ème fois en 1 an ,nous venons donc de passer 3 jours à Disney .....mais ce ne fut pas 3 jour de rêves , notre séjour ressemblait plus à un cauchemar .....

Mahée était fatiguée, vidée, sans envie , sans joie de vivre .....de nouveau, elle à beaucoup de mal à marcher , à déglutir (même un simple verre d'eau l'a fait tousser) ....et puis tout ces regards incessants, insistants .....

Malgré tout , nous avons essayer de capter les quelques moments de bonheur , même les plus infimes ...

Grâce à la générosité de beaucoup de gens , nous avons pu lui faire plaisir en faisant des achats ......les boutiques , seul moment où Mahée avait un peu le sourire et se levait de sa poussette ....

Et puis nous avons aussi pu rencontrer Mickey en "VIP "

quelle chance se disent certains ....comme le fait de ne pas faire la queue aux attractions !!!

Mais si ces gens savaient à quel point nous donnerions tout ce que nous avons pour faire la queue .....cela voudrait dire "être comme tout le monde" ....

Nous appréhendons les jours , les semaines à venir....l'état de Mahée va t'il se stabiliser? ou ne faire que régresser ? A quelle vitesse ? ........

Hier soir , j'ai regardé les étoiles et j'ai parlé tout haut .......tout se que je souhaite c'est du temps ....ce n'est pas grand chose .......mais du temps de qualité bien sûr ....je ne veux pas avoir du temps avec ma fille juste pour gagner des jours ....je veux gagner des instants de pure bonheur , de partage , d'amour encore et encore ....

Nous remercions toutes les personnes qui contribuent à nos rêves , celles qui soutiennent aux quotidien (Famille, Amis , Proches , Amis facebook et de la page PRINCESSE MAHEE ) ....je le dis souvent mais 

NOUS SOMMES LA FORCE DE MAHEE ....MAIS VOUS ÊTES NOTRE FORCE ....

A très vite je l'espère pour vous apporter de bonnes nouvelles .../...

Petite cavalière ♥

Grâce à la générosité d'une Amie d'enfance , Mahée à pu monter à dos d'un beau cheval , prénommé TWIST ....elle était aux anges car elle adore çà ....elle est très fière d'être passée à la taille supérieur car le poney c'est bien mignon mais c'est pas pareil quand même :=)

Mahée affectionne vraiment les animaux , tout les animaux ......son rêves de Petite fille : Être vétérinaire ou soigneur ....nous allons donc profiter de l'opération de notre petite CHIPETTE pour qu'elle puisse visiter le cabinet du vétérinaire et découvrir un monde qu'elle aime tant../...

Notre princesse va toujours à l'école malgré de nombreux soucis dans la cours de récréation , la faute non pas aux petits camarades mais aux adultes car au final , c'est un problème d'éducation , de communication et beaucoup de bêtises des gens qui ne savent rien et qui ne veulent pas savoir .....

Nous avons eu un petit coup de folie et nous avons décidé de retourner une nouvelles fois aux pays des merveilles , des rêves , des princesses , de la magie .....Mahée en rêvait alors on le fait et même si il faut y retourner encore et encore, nous ferons le maximum pour que cela se réalise car tant que nous faisons des choses , c'est qu'elle est là ...que la VIE est là  ....

Fin octobre, cela fera 1 an que Mahée n'a pas été hospitalisé , ceux grâce à la radiothérapie bien sûr mais surtout grâce à NOUS , grâce à ELLE, grâce à notre amour indescriptible , sa rage de vivre alors si seulement tout cela pouvait au moins repousser l'échéance.....pour que l'on puisse vivre encore et encore des moments ensemble , tous les 3 ou plus .....mais nous savons que L' AMOUR ne suffit pas à vaincre cette saleté de maladie .../....

Une nouvelles fois , nous vous remercions tous très sincèrement pour votre soutien si précieux ....

Nous 3 ♥ 

MERCI DE BIEN METTRE VOTRE NOM, PRENOM, PSEUDO , c plus sympa que ANONYME :=)

SUPER LES DAUPHINS !!!!!

Le temps d'une journée Mahée a pu rencontrer de près un dauphin accompagné de trois autres copains et copines qui venaient des quatre coins de la France.

Regardez les vidéos, ils assurent comme des chefs !!!

vidéo n°1

vidéo n°2

vidéo n°3

Merci Virginie R. pour cette super journée, biz