vendredi 20 mai 2011

Joli mois de MAI ♥

Comme promis , voici quelques nouvelles de notre PRINCESSE ....

Depuis notre dernier article , nous avons pas mal de choses plus ou moins bien !!!!

Le Mardi de la 2eme semaine des vacances ,nous sommes montés à l 'IHOP pour que Mahée passe un IRM de contrôle ....surtout pour le suivi des médecins ....

2 jours après nous étions à PARIS , où nous avons passé un séjour très agréable tous les 3 ....tout tranquillement sans se mettre la pression .





Entre temps , Mahée à eu une petite angine qui nous à beaucoup effrayé mais elle s'est très vite remise ...

Mahée à repris le trajet de l'école , les après midis .....pas tous les jours mais presque .....

Mercredi dernier ,nous sommes de nouveau monté à Lyon pour faire le point avec Dr FRAPPAZ, la tumeur est quasi aussi grosse qu'au mois d'aout dernier, ce qui veut dire que les bénéfices de la radiothérapie ont déjà été rattrapés et comme nous le savions déjà, le diagnostic de départ est toujours le même, reste à savoir à quelle vitesse va croitre la tumeur maintenant....???? .....l'état de Mahée est toujours stable pour l'instant et même les médecins ne peuvent nous dire combien de temps ce répit va durer même si ils ont de vagues idées malheureusement .....

Les mots ont encore étaient très dur mais la transparence de cet homme nous touche car au moins il n'y a pas de place pour le doute, l'interprétation ou tout autre imagination....

Ses derniers mots : "PROFITEZ DE LA VIE TANT QU'ELLE EST LA "......très clair , non !!!!!

Voilà , nous continuons donc à profiter de notre PRINCESSE à fonds , comme on peut , en s'adaptant chaque jour ...

Mahée à pleins de nouveaux rêves en tête ......Un voyage au KENYA pour voir les animaux en cher et en os...faire un tour d'hélicoptère et puis bien sûr toujours rencontrer quelques célébrités comme SHYM,CHRIS MAE ET M POKORA :=) 

Pour notre part , un rêve va bientôt se réaliser , Mahée va fêter ses 6 ans , le 15 Juin prochain et çà croyez nous , c'est un IMMENSE CADEAU .../......

Encore milles mercis pour votre soutien ...et n'oubliez pas de signer vos petit mots :=)

33 commentaires:

  1. Des rêves pleins le tête, jolie petite princesse... et tu as raison, profites de la vie, tant qu'elle est là, avec ta belle joie de vivre et ton joli petit sourire tout doux... Que de courage pour toi ma jolie petite Mahée...Mille bisous tout câlinous rien que pour toi

    Aurélie, qui pense très fort à toi

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  2. BISOUS RIEN QUE DES BISOUS POUR NOTRE PRINCESSE MAHéE, papy jean phy

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  3. Je suis tellement émue de vous lire... J'avais laissé un petit com' ce matin, je le redis, profitez à fond comme vous le faites déjà si bien, chaque seconde est un cadeau inestimable, je ne peux qu'imaginer votre douleur face au destin incertain...
    Bien amicalement, avec de gros bisous pour Mahée, je lui souhaite de tout coeur de réaliser ses rêves.

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  4. tres emouvant je laisse 2 fois par jour un message a cette petite princesse et oui profiter au maximun car chaque jour passer avec cette puce es un cadeau du ciel j'ai peine a croire qu'un jour elle partira vers les anges en attendant le moment le plus lointain possible profitez de son sourire et sa joie de vivre il faudrai qu'elle realise ses reves

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  5. Alors PROFITEZ un max ! et comme je vous l'ai déjà dit Aurore dans votre malheur vous avez la chance d'avoir croisé un médecin qui OSE les mots et ça je peux vous dire que ça n'a pas de prix !
    La maladie est au repos ...tant mieux !!!! ça va pouvoir permettre à Mahée de réaliser encore ses rêves !!!
    Mercredi prochain je vais voir Christophe Maé avec ma filleule et je te promets Mahée que tu seras avec moi , dans mon coeur ...
    Bravo pour votre courage

    Ingrid

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  6. je pense à toi tous les jours et je souhaite trés fort que tu puisses aller au Kenia, tu seras tellement heureuse et grace aux photos que feront ton papa et ta maman, nous aurons l'impression de participer à ce voyage, j'aimerais que beaucoup de personnes penseront comme moi et feront ce qui faut pour. Je t'embrasse trés trés fort petite princesse
    Marie Jo

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  7. c'est une grande leçon de vie que vous nous donnez, et sincerement je souhaite à la puce de pouvoir aller voir les grands animaux en vrai et de realiser pleins de ses réves ...bon courage ,amicalement, Laurence Mariusse

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  8. Bonjour c'est la 1ere fois que je laisse un com. Je vous connait par personne interposées et je suis tellement émue de votre histoire que je ne peux rester sans voix.Tout d'abord je suis tellement triste que de telle maladie puisse exister!Et surtout dans un si petit corp!Je vous trouve formidable et Mahée est tellement courageuse!Je prie Dieu trés souvent pour qu'il puisse vous donner encore de belles années de bonheur avec elle et pourquoi pas de la guérir!.En tous cas vous etes tous trés courageux et ce que vous faites pour votre fille est admirable!Je vous souhaite tout le bonheur possible et que votre petit Ange puisse se régaler encore de tous ses rêves pendant trés longtemps.Courage à tous et pleins de bisous à Mahée.

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  9. un voayge au kenya topr super comme idée
    et j'espere de tout coeur que cela soit possible vraiment
    Le 15 juin les 6 ans de la puce, comme le temps passe trop vite et comme le dit si bien le docteur (et c'est bien qu'il soit si franche au moins vous savez où vous allez ce qui n'etait pas notre cas l'an passé) PROFTEZ A FOND de tout ce que la vie peut vous donner comme bonheur avec votre belle PRINCESSE et que son état stationnaire reste ainsi le plus longtemps possible
    vraiment chapeau et tout notre soutien
    sandrine maman Benoit

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  10. oups plein de fautes de frappes
    mais bon pas grave c'est mes doigts qui tremblent

    bisous tout plein

    maman Benoit

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  11. Hier à 14h notre petite Jade est allée rejoindre les hirondelles ... qui crient et jouent sans jamais être fatiguées ... Elle n'avait que 1O ans ... tumeur du tronc cérébral fulgurante à la fin juillet 2010 ... Paralysie totale en 72heures, protocole chimio et radiothéraphie ... une embellie au bout de trois mois : Jade joue aux cartes, parvient à manger seule ... et dans ses yeux qui interrogent intensément ses parents, il y a tant d'espérance que ça va s'arrêter et que tout redeviendra comme avant, et aussi tant de tristesse ...
    Quand plus aucun traitement n'a été possible et que la régression a commencé,Jade s'est accroché à la main et la voix de sa maman ... cette main disait je ne te lâcherai pas, cette voix disait tu vas partir doucement ma fille chérie, mourir vraiment pour le soleil, pour tous les endroits où tu courais partout, pour les musiques et les jouets, pour les films et les livres, pour l'école et tes copines ... mais tu ne vas pas mourir dans mon coeur, je t'aime ... je suis là pour toi, pour toujours. Une voix qui a osé dire mon enfant tu ne grandiras pas, mais je t'aime pour toujours.
    Jade s'est endormie en tenant la main de sa maman et elle l'a lâchée doucement ...

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  12. bonsoir PRINCESSE ,te voila avec pleins de projet !!!tu nous donne une belle leçon de vie, encore et encore... ton courage ainsi que tes parents ,je vous met à L'HONNEUR ,je pense très fort à vous bises Françoise.V.

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  13. Bonjour Mahée,
    Ma maman aussi est malade... elle a été opérée d'un glioblastome de haut grade et ma famille et moi nous battons tous les jours pour lui apporter le plus de joie possible. J'ai vu avec intérêt que tu voulais visiter le Kenya... c'est rigolo, je suis moi aussi un "fan" de ce pays que je connais très bien... j'y suis allé plusieurs fois et j'y ai rencontré ma femme. Je suis aussi agent de voyages sur Lyon. Donc si je peux t'aider ou te renseigner de quelques manières que ce soit pour l'organisation de ton voyage fais moi signe ! Bisous, Yohann. yohannb@groupecouleur.fr

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  14. Bonjour ma puce, je vois que tu as passé un très beau séjour à Paris et que tu es montée à la tour Eiffel, quel courage moi je ne peux pas j'ai trop peur du vide!!bbbrrr J'espère que tes rêves vont se réaliser et que tu pourras faire ce voyage au Kenya. gros bisous à toi et à toute ta famille.
    Natacha et sa famille.

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  15. bonsoir je lis le parcours de Mahée sur Facebook et je viens aux nouvelles sur le blog qu'elle immense tristesse de voir des choses pareilles une petite fille pleine de vie qui ne demande qu'a vivre !!! sachez que je suis de tout coeur avec vous !! gros gros bisous a votre petite puce et profitez a fond et j'espère que Mahée pourra vivre son rêve aller au Kenya gros bisous a vous

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  16. Merci , s'il vous plaît de mettre vos noms , si possible , c plus sympa qu'un simple ANONYME :=)Aurore

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  17. Ah que de belles photos !!! J'espere que vous avez adoré votre sejour a 3 !!! Vos mots sont touchant mais tellement reel... on admire votre courage face a tout ca... on souhaite que mahée puisse partir au kenya voir tous ces bons animaux!!!! Ca fait plaisir de pouvoir vous lire et on embrasse tres fort princesse mahée!!!!!

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  18. Je pense toujours à vous je suis tres contente que Mahée puisse encore réaliser ses reves
    je vous trouve tous les 3 tres courageux c'est super
    Bises à vous 3 et courage à tous (papy mamie ...)
    Fabienne Bo

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  19. Que de belles photos, de beaux sourires. On espère de tout coeur que Mahée pourra aller au KENYA voir les animaux de prés. C'est sans voix que je suis votre parcours qui est plein de courage et qui nous donne une bonne leçon de vie. Mahée tu es une petite fille plein de courage, et de gaiété. Gros bisous et profité en un maximum. Laetitia la femme de Seb DUMONTEIL

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  20. MYRIAM VELASQUEZ23 mai 2011 à 22:35

    Quel joli blog, que de merveilleuses photos, on est si démunie face à cette terrible maladie et à ce si cruel destin, de tout coeur avec vous , je vous soutiens très fort dans votre peine et votre chagrin, vous êtes si courageux et si merveilleux... puisse la vie vous donner un long long long répis et tout plein de bonheur et de réaliser tous les beaux rêves de votre merveilleuses tite princesse. Myriam VELASQUEZ

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  21. oups a oublié de signer!!!! mon coms: ah que de belles photos!!! j'espere que vous avez profité de votre sejour a 3!!!
    Séverine T.

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  22. bonjour à vous3, on demande des nouvelles de votre petite, par l'intermédiaire de ma mère qui a souvent Jacqueline au téléphone....profitez à fond de chaque jour, oubliez quelques instants cette putain de maladie......On vous fait de grosses bises, et pensons souvent à vous....Sandrine et Lionel(qui chasse avec ton père à léoncel).....

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  23. coucou
    Encore de bien jolies photos,
    avec un superbe ciel bleu en prime(rare sur Paris) !!!
    Que la vue devait etre belle !!!!

    Grosses bises a tous les trois
    pense tres souvent a vous ...

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  24. bonsoir

    je suis de tout coeur avec vous et en lisant votre histoire cela me fait tres mal car c est si injuste de faire soufrir toute une famille comme ca et je revois EVA notre papillon partie trop tot de cette maladie
    mahée je t envoi pleins d enormes bisous et courage a toute ta famille aussi

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  25. Mille bisous à la Petite Princesse.
    Mille courages à tes parents aussi.

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  26. Nous t'envoyons mes filles et moi PLEINS PLEINS DE BISOUS ET DE COURAGE, et PLEINS DE PENSEES POSITIVES A TES PARENTS. Tu es très courageuse et nous espérons que tes rêves se réaliseront. Nous pensons fort à toi. Jacqueline, Floriane et Anaîs.

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  27. un gros bisous a vous et surtout a la plus merveilleuse des princsse! vous etes tout les 3 super, on pense tres fort a vous! max, candy et titi

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  28. quel courage vous avez vous ne vous plaignez pas vous vivez . quand je pense que nous nous plaignons pour nos petits bobos j'ai un peu honte. pleins de bisous a toi princesse et profite de ton anniversaire
    cathy de la drôme

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  29. Joyeux anniversaire ma petite mahee, je te souhaite plein de bonne chose et de realiser le maximum de tes reves, bisou et courage

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  30. je lis les coms et les larmes me montent....Pourquoi tant de souffrance chez de petits êtres innocents qui n'ont rien demandé....Cela me révolte. Comment se fait-il que de nos jours des maladies restent incurables quand on voit l'évolution technologique faite par l'homme.
    j'ai moi même deux enfants, dont un qui a l'âge de votre fille, et je me met à votre place.....j'essaye....c'est trop dur......
    il faut un courage et une force énorme pour faire face à une maladie incurable et à la souffrance de son enfant.
    mes pensées sont pour vous et votre adorable petite fille....
    Audrey

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  31. les petites "Mahée" sont des petites filles courageuses, vanessa V. me donne des nouvelles de toi, j'ai aussi une petite fille de 5 ans qui a le même prénom, elle a un copain qui a un cancer depuis 4 ans et comme toi il se bat. je sais que pour toi et ta famille il y a des moments difficiles, mais il y a aussi de beaux moments a vivre, c'est ce que je te souhaite. courage Mahée et vit a 100%, profite....

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  32. Je passe régulièrement sur le blog, et j'ai pu voir que mahée souhaite rencontré shym, je connais une ancienne camarade de classe qui danse avec elle, je l'ai contacter par mail pour voir si éventuellement une rencontre était possible. Je vous tiens au courant des que j'en sais plus.
    bises

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  33. tellement de courage, vous etes fabuleux!votre amour me touche tant

    jennifer

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