Princesse Mahée

Car , c'est exactement ça :=(

2012-02-21T10:51:00.001+01:00

"1 jours,1semaine,1mois, 6mois, 1 an, 2 ans, 5 ans, 10 ans, 20 ans même, nous séparent du départ de notre enfant et nous, parents en deuil, avons besoin des autres.

Bien que nous ne soyons pas faciles à vivre, nous aimerions rencontrer de la compréhension dans notre entourage ; nous avons besoin de soutien.
Nous aimerions que vous n'ayez pas de réserve à prononcer le nom de notre enfant mort, à nous parler de lui. Il a vécu, il est important encore pour nous ; nous avons besoin d'entendre son nom et de parler de lui ; alors, ne détournez pas la conversation. Cela nous serait doux, cela nous ferait sentir sa mystérieuse présence. Si nous sommes émus, que les larmes nous inondent le visage quand vous évoquez son souvenir, soyez sûr que ce n'est pas parce que vous nous avez blessé. C'est sa mort qui nous fait pleurer, il nous manque !
Merci à vous de nous avoir permis de pleurer, car, chaque fois, notre cœur guérit un peu plus. Nous aimerions que vous n'essayiez pas d'oublier notre enfant, d'en effacer le souvenir chez vous en éliminant sa photo, ses dessins et autres cadeaux qu'il vous a fait. Pour nous ce serait le faire mourir une seconde fois.

Être parent en deuil n'est pas contagieux ; ne vous éloignez pas de nous. Nous aimerions que vous sachiez que la perte d'un enfant est différente de toutes les autres pertes ; c'est la pire des tragédies. Ne la comparez pas à la perte d'un parent, d'un conjoint ou d'un animal.

Ne comptez pas que dans un an nous serons guéris ; nous ne serons jamais, ni ex-mère, ni ex-père de notre enfant décédé, ni guéri. Nous apprendrons à survivre à sa mort et à revivre malgré ou avec son absence. Nous aurons des hauts et des bas. Ne croyez pas trop vite que notre deuil est fini ou au contraire que nous avons besoin de soins psychiatrique. Ne nous proposez ni médicaments ni alcool ; ce ne sont que des béquilles temporaires.
Le seul moyen de traverser un deuil, c'est de le vivre. Il faut accepter de souffrir avant de guérir. Nous espérons que vous admettrez nos réactions physiques dans le deuil.
Peut-être allons-nous prendre ou perdre un peu de poids, dormir comme une marmotte ou devenir insomniaques.
Le deuil rend vulnérable, sujet aux maladies et aux accidents.

Sachez, aussi, que tout ce que nous faisons et que vous trouvez un peu fou est tout à fait normal pendant un deuil ; la dépression, la colère, la culpabilité, la frustration, le désespoir et la remise en question des croyances et des valeurs fondamentales sont des étapes du deuil d'un enfant.
Essayez de nous accepter dans l'état où nous sommes momentanément sans vous froisser.
Il est normal que la mort d'un enfant remette en question nos valeurs et nos croyances.
Laisse-nous remettre notre religion en question et retrouver une nouvelle harmonie avec celle-ci sans nous culpabiliser.
Nous aimerions que vous compreniez que le deuil transforme une personne.
Nous ne serons plus celle ou celui que noue étions avant la mort de notre enfant et nous ne le serons plus jamais.
Si vous attendez que nous revenions comme avant vous serez toujours frustré.
Nous devenons des personnes nouvelles avec de nouvelles valeurs, de nouveaux rêves, de nouvelles aspirations et de nouvelles croyances. Nous vous en prions, efforcez-vous de refaire connaissance avec nous ; peut-être nous apprécierez-vous de nouveau?
Le jour anniversaire de la naissance notre enfant et celui de son décès sont très difficiles à vivre pour nous, de même que les autres fêtes et les vacances.
Nous aimerions qu'en ces occasions vous puissiez nous dire que vous pensez aussi à notre enfant.

Quand nous sommes tranquille et réservés, sachez que souvent nous pensons à lui ; alors, ne vous efforcez pas de nous divertir.

Les mots exacts pour le dire.
Je vous en prie, ne me demandez pas si j'ai réussi à le surmonter, Je ne le surmonterai jamais.
Je vous en prie, ne me dites pas qu'il est mieux là où il est maintenant, Il n'est pas ici auprès de moi.
Je vous en prie, ne me dites pas qu'il ne souffre plus, Je n'ai toujours pas accepté qu'il ait dû souffrir.
Je vous en prie, ne me dites pas que vous savez ce que je ressens, A moins que vous aussi, vous ayez perdu un enfant.
Je vous en prie, ne me demandez pas de guérir, Le deuil n'est pas une maladie dont on peut se débarrasser. Je vous en prie, ne me dites pas "Au moins vous l'avez eu pendant tel nombre d'années", Selon vous, à quel âge votre enfant devrait-il mourir ?
Je vous en prie, ne me dites pas que Dieu n'inflige pas plus que ce que l'homme peut supporter.
Je vous en prie, dites-moi simplement que vous êtes désolés.
Je vous en prie, dites-moi simplement que vous vous souvenez de mon enfant, si vous vous rappelez de lui.
Je vous en prie, laissez-moi simplement parler de mon enfant.
Je vous en prie, mentionnez le nom de mon enfant.
Je vous en prie, laissez-moi simplement pleurer.

"Rita Moran."

On t'aime Ninou ♥

A notre Princesse d'Amour ♥

2012-01-11T09:48:00.003+01:00

Musique de début de cérémonie :

Iz - Somewhere over the Rainbow

.../...Ninou, coquinou,mon BB d’amour , ma patate, mon ange, Mayou , mon amour ,ma pucinette d’amour , ma bichette,ma poupée jolie...

Mon coeur , mon asticot,ma miss tinguette, boulino,ma p’tite miss, pupuce, quinou...

Notre PRINCESSE D AMOUR , tant de surnoms qui te qualifie par toutes les personnes qui t’aimes.

Mahée ,
Tu te souviens , de ce 15 juin 2005 où tu es sorti du ventre de maman ....comme nous étions surpris par ta chevelure déjà digne d’une Princesse...
Le ton était donné et tu n’a jamais cesser de nous étonner.
Au fil des jours , des semaines , des mois , des années , tu t’es forgé un sacré caractère....ce qui allait bientôt de servir !!
Tes 5 premières années ont défilée ....entre ta nounou « didou » , l’entree à l école que tu aimais tant , la farandole , les mercredi chez les papy/mamies...la découverte de la musique et la danse avec tatie maude , les jeux avec tes tontons...sans oublier nos moments à nous , à 3....

Jusqu ‘à , ce 6 août 2010 ....à l’aube de nos grandes vacances....où une certaine « boule dans ta tête » ,comme tu l’a nommait , est venu tout bouleverser.
Nos vies à tous ont basculé, le jour de l’annonce de la maladie.
Une tumeur au cerveau , plus précisément, un gliome du tronc cérébral.
Maladie rare mais malheureusement très connue car incurable et inopérable.
Le seul réconfort à été d’être acceuilli par l’équipe soignante de l institut d hématologie et oncologie pediatrique du centre leon berard de lyon.
Nous avons rencontre une équipe géniale , humaine, professionnelle et surtout transparente ....ce qui nous à permis d avancer malgré le pronostic .
Alors , nous décidons que nous resterions nuit et jour tous les 3...le plus longtemps possible.

Tu as subi des traitements lourd,2 cures de chimiothérapie , qui ont échoué.
La maladie va vite , trop vite ...tu ne marches plus , ne peux plus dessiner et même aller en classe sans être accompagnée de maman ou papa .
De là s’enchaine 30 séances de radiothérapie , ce qui à imposé 6 semaines d aller retour quotidien , partagé avec ton Taxi préfère...THIERRY LE TAXI, comme tu l’apelles.
De plus , des soins à domicile sont fait pendant cette période ..pour t’apaiser.
Grâce à la radiothérapie , tu à eu le « droit » à un moment de répit et tu as pu retrouver ce que TA BOULE t’avait enlever.
Une vrai « lune de miel » où la maladie était en sommeil.En parallèle , est né notre thérapie du bonheur.
Nous créons l’association PRINCESSE MAHEE, dont la collecte des fonds à pour seul objectifs de réaliser tes rêves comme des voyages, du shopping, des moments de partage avec tes proches,des bonheurs simples de la vie de tout les jours, beaucoup de rires, de sourires, de jeux,de câlins et de tendresse....
Le répit à duré plusieurs mois.
Tu as même pu faire une rentrée triomphale au CP , seule cette fois ci , sans papa et maman dans la classe.
Avec une grande fierté pour ton entourage , bref une vraie CHAMPIONNE.

Mais voilà , ta boule grossi vite , toujours trop vite.
Déjà les vacances de la TOUSSAINT , un nouveau rêve réalisé, un séjour chez MICKEY.
Et tout à basculé, une nouvelle fois...
Tu as du mal à marcher, à déglutir, tu es très fatiguée, le Pays des rêves ce transforme en cauchemar.
Arrive la reprise de l’ecole mais impossible , malgré ta volonté et ton envie , d’y retourner...

Tu perd en motricité , en autonomie , les difficultés à t exprimer s accentue.
Une hospitalisation à domicile s impose.
La venue quotidienne de tes copines infirmières Christ elle , Sandrine et Babeth...rythme désormais nos journées.
Il y a 1 mois , nous avons réalisé ton dernier rêves.
Beaucoup de personnes présentes aujourd’hui sans souviennent.
Mais voilà , ton corps fatigue de jour en jour...les moments de bonheur se font rare ....trop rare.

Arrive le 6 janvier , 17 mois de combat jour pour jour .
A 17h , un dernier souffle et te voilà parti pour ton dernier voyage.

Vole ma princesse ♥

celine dion vole

Mahée,
Tu es un exemple de courage pour nous tous .
Jamais tu ne t’es plaint, jamais tu n’a pleuré, toujours le sourires aux lèvres.
Nous sommes très fier d être ton papa et ta maman.

ON T AIME GRAND COMME LE CIEL ....ET BIEN PLUS ENCORE ♥

Je te le promets ♥

The Promise - Tracy Chapman

......♥......

Emmanuel Moire Sois tranquille...

♥ PRINCESSE COURAGE ♥

2011-12-10T18:11:00.000+01:00

Bonjour à tous ,

Cela fait déjà 1 mois depuis ma dernière mise à jour .....et les nouvelles ne sont pas très bonnes.

Le spectacle dédié à Mahée à été une réelle réussite , nous avons plus que rempli la salle des fêtes , plus de 500 places vendues , la vente de gâteaux et la buvette ont aussi très bien fonctionné.....

Nous tenions donc à remercier tous les participants de cet évènement , Saida , ses jeunes et son équipe , une équipe technique formidable , à nos bénévoles qui ont été extra ....et à toutes les personnes qui sont venus partager ce moment ....c'est grâce à la présence de chacun que nous avons pu réaliser ce RÊVE pour Mahée .

Les fonds récoltés serviront tout d'abord à régler le spectacle .

Essayer d'en faire profiter Mahée le maximum , sachant qu'elle ne peut plus rien faire , ni marcher, ni écrire , ni dessiner , ni jouer , ni trop parler ....cela devient compliqué .....il lui reste le plaisir des yeux , elle nous regarde donc faire les choses à sa place , c'est SON plaisir .....elle reste aussi très coquette , on essaie donc de lui faire plaisir en allant faires les boutiques ...désormais très compliqué aussi avec le fauteuil et quelques inconforts dû a cette saleté de maladie .

Et , comme nous l'avions décidé dès la création de l'Association , le reste des fonds serviront à aider d'autres enfants malades , et à la Recherche contre le CANCER enfin plus précisément à L IHOP de Lyon .

Dans 15 jours , c'est NOËL , nous ne nous projetons pas , encore moins qu'avant .....nous verrons bien les quelques jours avant ...et au pire organiserons un GOÛTER DE NOËL avec nos proches ....histoire de .....

Bien sûr , nous essayons de profiter de chaque petits sourires , rires et autres moments de bonheur mais ils se font rare .....très rare , Mahée se fatigue très vite , le moindre effort lui coûte beaucoup en terme d'énergie .....et cela fait mal , très mal ....

Cela dit ,nous avons une équipe médicale extraordinaire, qui nous soutient, qui est à l'écoute , qui nous aide beaucoup à nous préparer ....à ce qui nous attend .....

Bien sûr , personne , et les médecins non plus , ne peuvent nous dire combien de temps ils nous restent à vivre des moments à 3 .....en familles , entre Amis .....mais nous ne sommes pas bêtes , nous savons .....

Ce que nous savons aussi c'est que notre FILLE est une winneuse, une championne , la plus courageuse petite fille que l'on connaisse et qu'elle ne lâchera pas comme çà ....

LA PARTIE N EST PAS TERMINEE , LA MALADIE N A PAS ENCORE GAGNEE.......

"Mais elle nous a déjà tant volé......Mahée n'a plus de vie ..... car la vie ce n'est pas ça ......" , ceux qui nous connaissent bien , comprendrons ♥

On vous embrasse tous bien fort ......
A très vite .

Princesse MAHEE aux pays de la danse ♥

2011-11-11T14:21:00.000+01:00

***10 Jours seulement depuis notre dernier message et pourtant tant de choses ont changé depuis !!!!***

Depuis notre retour de Disney, l'état de santé de Mahée n'a fait que dégénérer de jours en jours .....pour commencer un état de fatigue général de plus en plus grand , des difficultés à se déplacer (marcher,s'asseoir, se tourner...) également , à ce jour Mahée ne peut plus se déplacer sans notre aide .....et puis les difficultés de parole , flagrante depuis Mardi ....nous avons parfois beaucoup de mal à comprendre ce que souhaite Mahée ...ce qui est vraiment très dur à vivre pour nous , ses proches .....

Depuis mercredi , nous avons commencé l 'HAD (Hospitalisation à Domicile ) ce qui permet à Mahée de palier à une réelle hospitalisation à Lyon mais des soins Matin et Soir lui sont administrés afin que son état général s'améliore mais en aucun cas cela aura d'effets sur les conséquences de la maladie ( marche , déglutition , paroles ....)

Mais à notre habitude , on ne se laisse pas abattre , Mahée est là , diminuée mais belle et bien présente ...elle garde son beau sourire , ses éclats de rires , son air coquin et cette envie de se battre alors impossible de baisser les bras ....nous devons garder la tête haute , par RESPECT pour notre PRINCESSE.

En conséquent et grâce à la générosité de SAÏDA Jullien- Hadji , chorégraphe et metteuse en scène ainsi qu' à l'ensemble de son équipe artistique : composée de 11 jeunes filles , coach vocal,coach théâtral,costumière , Sons et lumières.

Et une belle équipe de bénévole qui nous entoure .

Nous avons l'immense fierté de vous présenter un "beau" spectacle qui va faire rêver notre PRINCESSE
.

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AU NOM DE LA DANSE

L'histoire de cette comédie musicale :
"Une école de danse , deux clans de filles , la participation au clip d'une star de la chanson française....
Jalousies et conflits naissent malgré les bonnes volontés.Les rivalités ont-elles vraiment un sens quand la même passion nous anime ?Les coups bas ont-ils une place dans cette école prestigieuse ?
Les élèves se rendront compte que le travail de groupe et le partage paient toujours plus que l' égoïsme et les mesquineries."

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Mahée est une passionnée de musique , de danse , c'est donc un RÉEL RÊVE pour elle de voir ce spectacle et de le partager avec vous .

Entrée : 10€ pour tous , l'idée est d'associer cela à une forme de dons pour L'ASSOCIATION PRINCESSE MAHEE.

Spectacle accessible à partir de 3 ans .

Le spectacle dure 90 min .

Une entracte (20 min) sera proposée avec Boissons , Vente de gâteaux.

Tout les fonds récoltés autour de cet événement (entrées, buvette) seront directement reversés à l Association PRINCESSE MAHEE .

Pour plus d'informations , vous pouvez nous contacter
charve.aurore@neuf.fr

Lien vers une chanson qui parle d'elle même ....................................................

♥TANT QU 'ON REVE ENCORE♥

A trés vite .
Gros bisous à tous ♥

Princesse Mahée aux Pays des Rêves ♥

2011-10-30T15:12:00.000+01:00

Il y a 1 mois , nous avions demandé à Mahée : Que veux tu faire pendant les vacances ? et elle nous avait répondu sans hésitation " Retourner à Disney " et elle avait même négocier 3 jours ....

Pour la 4ème fois en 1 an ,nous venons donc de passer 3 jours à Disney .....mais ce ne fut pas 3 jour de rêves , notre séjour ressemblait plus à un cauchemar .....

Mahée était fatiguée, vidée, sans envie , sans joie de vivre .....de nouveau, elle à beaucoup de mal à marcher , à déglutir (même un simple verre d'eau l'a fait tousser) ....et puis tout ces regards incessants, insistants .....

Malgré tout , nous avons essayer de capter les quelques moments de bonheur , même les plus infimes ...

Grâce à la générosité de beaucoup de gens , nous avons pu lui faire plaisir en faisant des achats ......les boutiques , seul moment où Mahée avait un peu le sourire et se levait de sa poussette ....

Et puis nous avons aussi pu rencontrer Mickey en "VIP "

quelle chance se disent certains ....comme le fait de ne pas faire la queue aux attractions !!!

Mais si ces gens savaient à quel point nous donnerions tout ce que nous avons pour faire la queue .....cela voudrait dire "être comme tout le monde" ....

Nous appréhendons les jours , les semaines à venir....l'état de Mahée va t'il se stabiliser? ou ne faire que régresser ? A quelle vitesse ? ........

Hier soir , j'ai regardé les étoiles et j'ai parlé tout haut .......tout se que je souhaite c'est du temps ....ce n'est pas grand chose .......mais du temps de qualité bien sûr ....je ne veux pas avoir du temps avec ma fille juste pour gagner des jours ....je veux gagner des instants de pure bonheur , de partage , d'amour encore et encore ....

Nous remercions toutes les personnes qui contribuent à nos rêves , celles qui soutiennent aux quotidien (Famille, Amis , Proches , Amis facebook et de la page PRINCESSE MAHEE ) ....je le dis souvent mais

NOUS SOMMES LA FORCE DE MAHEE ....MAIS VOUS ÊTES NOTRE FORCE ....

A très vite je l'espère pour vous apporter de bonnes nouvelles .../...

Petite cavalière ♥

2011-10-01T18:43:00.002+02:00

Grâce à la générosité d'une Amie d'enfance , Mahée à pu monter à dos d'un beau cheval , prénommé TWIST ....elle était aux anges car elle adore çà ....elle est très fière d'être passée à la taille supérieur car le poney c'est bien mignon mais c'est pas pareil quand même :=)

Mahée affectionne vraiment les animaux , tout les animaux ......son rêves de Petite fille : Être vétérinaire ou soigneur ....nous allons donc profiter de l'opération de notre petite CHIPETTE pour qu'elle puisse visiter le cabinet du vétérinaire et découvrir un monde qu'elle aime tant../...

Notre princesse va toujours à l'école malgré de nombreux soucis dans la cours de récréation , la faute non pas aux petits camarades mais aux adultes car au final , c'est un problème d'éducation , de communication et beaucoup de bêtises des gens qui ne savent rien et qui ne veulent pas savoir .....

Nous avons eu un petit coup de folie et nous avons décidé de retourner une nouvelles fois aux pays des merveilles , des rêves , des princesses , de la magie .....Mahée en rêvait alors on le fait et même si il faut y retourner encore et encore, nous ferons le maximum pour que cela se réalise car tant que nous faisons des choses , c'est qu'elle est là ...que la VIE est là ....

Fin octobre, cela fera 1 an que Mahée n'a pas été hospitalisé , ceux grâce à la radiothérapie bien sûr mais surtout grâce à NOUS , grâce à ELLE, grâce à notre amour indescriptible , sa rage de vivre alors si seulement tout cela pouvait au moins repousser l'échéance.....pour que l'on puisse vivre encore et encore des moments ensemble , tous les 3 ou plus .....mais nous savons que L' AMOUR ne suffit pas à vaincre cette saleté de maladie .../....

Une nouvelles fois , nous vous remercions tous très sincèrement pour votre soutien si précieux ....

Nous 3 ♥

MERCI DE BIEN METTRE VOTRE NOM, PRENOM, PSEUDO , c plus sympa que ANONYME :=)

SUPER LES DAUPHINS !!!!!

2011-09-21T20:32:00.000+02:00

Le temps d'une journée Mahée a pu rencontrer de près un dauphin accompagné de trois autres copains et copines qui venaient des quatre coins de la France.

Regardez les vidéos, ils assurent comme des chefs !!!

vidéo n°1

vidéo n°2

vidéo n°3

Merci Virginie R. pour cette super journée, biz

MERCI LES PISTARDS !!!!!!!

2011-09-15T20:04:00.001+02:00

Merci au team X-trem limit et à tous les participants des 5 dates qui ont eu lieu au circuit du Bourbonnais cette année. Mahée adore la moto et dites-vous que vous avez fait péter les chronos pendant ces journées pour une bonne cause....

journée du 10 sept 2011-circuit du bourbonnais

Petite anecdote qui va vous faire sourire, je cite:

"mahée: maman, je veux te parler d'un petit garçon dans la cours de l'école mais je ne me rappelle pas de son prénom.

maman:bein je sais pas, il est comment?

mahée: bein, c'est difficile, je sais juste qu'il s'appelle comme un pilote de moto.

maman: pfff, on demandera à papa.

mahée: si, tu sais, il gagne tout le temps des courses."

En se creusant la tête Aurore a trouvé, c'était Lorenzo, le petit garçon.

Tout ça pour vous dire que Mahée baigne dans le monde de la moto depuis qu'elle est toute petite et qu'elle adore ça. C'est pourquoi votre démarche a d'autant plus de valeur pour nous !

Biz Arnaud et Virginie, vous êtes géniaux.A très bientôt...

Rentrée au TOP !!!!!!

2011-09-06T09:36:00.001+02:00

Voilà , notre PRINCESSE à bien fait sa rentrée au CP, comme une grande et grande nouveauté par rapport à l'année dernière , Mahée va SEULE dans la classe ......c'est une énorme victoire pour nous face à la maladie ....

Nous sommes extrêmement fiers de notre fille et du courage qu'elle nous montre ....c'est une vraie battante , elle ne se laisse pas abattre ...une vraie CHAMPIONNE .....

Mais il faut aussi se dire que ce bonheur reste éphémère ....bref , tout peut si vite basculer , on le sait....

Pour l'instant nous savourons ces instants de bonheur que notre fille nous apporte et on dit à la maladie : la partie n'est pas encore finie .../...

Bises à tous :=) ♥

FINI LES VACANCES :=(

2011-09-02T15:21:00.001+02:00

Voilà , les vacances d'été s'achèvent ....nous en avons bien profité , le plus que l'on pouvait en s'adaptant au quotidien au désagrément du à la maladie ...

Nous avons pu aller à Disneyland, voir Christophe Maé en concert et lui faire un bisou , faire des pique nique entre Amis et Famille , reprendre l'avion pour aller au Baléares , faire du Velorail avec les copains , se baigner chez Grand Papy et Grand Mamie,faire de la moto avec le super casque HELLO KITTY, pour finir passer une semaine prés de Toulouse en Famille ....

L'état de santé de Mahée n'est plus stable , nous avons recommencé à augmenter la cortisone durant notre séjour au Baléares à cause de maux de tête, les soucis de motricité, ....puis encore à cause de la déglutition et son oeil qui l'embête, elle voit trouble et double ...la cortisone ne fait pas effet pour l'oeil alors nous avons décidés d'un accord avec nous même (à 3) de faire porter des lunettes à Mahée avec 1 verre occultant , ce qui l'aide beaucoup !!!

Grâce à cela Mahée reste , d'une façon générale , en forme même si elle se fatigue vite ...elle ne souffre pas ....les soucis sont plutôt d'ordre nerveux .

Son visage et son corps se transforme de jour en jour ....son regard aussi :=(

Malgrè cela Mahée attend avec une grande impatience la rentrée au CP ....et grande nouveauté , elle souhaite aller SEULE à l'école ..elle veut apprendre à lire , à écrire, découvrir les choses ....elle est vraiment exceptionnelle ....mais cette fichue maladie va malheureusement prendre le dessus et lui détruire cette soif de vivre .../...

Nous ne baissons pas les bras , même si cela est très difficile au quotidien .....nous restons fidèles à notre devise ..." on vit un jour après l'autre " et puis notre PRINCESSE est là ...affaiblie ,bouffée et transformée mais ça reste Mahée , notre fille , notre amour ♥ alors nous allons continuer à faire de chaque jour une fête car elle le mérite plus que tout .

Encore merci à tous pour votre soutien .

A très vite , pour des nouvelles de notre GRANDE élève de CP :=)

Ma maladie , Ma " BOULE" dans ma tête :=(

2011-08-12T16:00:00.000+02:00

***Voici un article qui explique bcp de choses ......on ne sait jamais , peut être que cela peut servir à comprendre encore plus les choses ***

Je suis atteinte d’un gliome du tronc cérébral infiltrant de grade 4(cancer le plus grave)

Les gliomes sont les tumeurs cérébrales les plus fréquentes, elles se développent à partir de la névroglie et on distingue 4 grades de malignité en fonction du potentiel d’envahissement cellulaire. Les récidives sont fréquentes. Les gliomes bénins peuvent évoluer vers la malignité.

L'importance des gliomes du tronc cérébral (en anglais stem glioma, gliome de la tige)
Chez l'enfant
Un enfant sur 500 développera un cancer avant 15 ans, plus chez les garçons, ratio de 1,13, c'est faible. Les cancers de l'enfant représentent 1% des cancers, les tumeurs cérébrales arrivant en 2ème position après les leucémies. La fréquence pour la France des tumeurs cérébrales est de 30 par million et par an soit 1950 tumeurs cérébrales pédiatriques chaque année. Parmi les tumeurs cérébrales, les gliomes du tronc cérébral (stem gliomas) ne représente que 2,5% des tumeurs soit chaque année 49 cas en moyenne par an. Le ratio fille/garçon est égal à 1. Les gliomes du tronc se manifestent généralement entre 5 et 10 ans avec un pic à 6 ans.

Les symptômes chez l'enfant

Les gliomes du tronc cérébral se trouvent dans la région du cerveau et de la moelle épinière qui est responsable de nombreuses fonctions vitales, à savoir la vision, l'équilibre, la force, le réflexe pharyngé, la toux et la déglutition. Le gliome va affecter toutes ces fonctions. Les tumeurs au niveau du pont affectent les nerfs crâniens, causant des symptômes liés aux nerfs qui fournissent les muscles de l'oeil et du visage, et des muscles impliqués dans l'ingestion. Ces symptômes incluent la double vision, incapacité de fermer les paupières complètement, laissant tomber un côté du visage, et difficulté en mâchant et avalant. La tumeur affecte également les « longues voies » du cerveau, avec la faiblesse résultante des bras ou des jambes et la difficulté avec la parole et la marche. Les symptômes empirent habituellement rapidement parce que la tumeur se développe rapidement. Les tumeurs surgissant dans le pédoncule affectent habituellement seulement les nerfs fournissant les muscles d'oeil. Elles bloquent également l'écoulement du fluide cérébro-spinal le cerveau, en causant la pression accrue avec des maux de tête et le vomissement. Les tumeurs impliquant le bulbe causent habituellement des problèmes pour avaler, la faiblesse des bras et des jambes. Les signes présentés par l’enfant peuvent être diffus et progressifs, un torticolis traînant, des maux de tête, des douleurs au bas de la tête et au cou, des troubles de la marche, de l'équilibre, des paralysies de la face, de l'oeil par atteinte des nerfs crâniens.

Le diagnostic
Au scanner, lésion souvent hypodense, le CT Scan souligne l'effet de masse. à l’IRM un noyau hyperdense ou un foyer kystique au niveau du bulbe, avec produit de contraste, rehaussement si gliome malin.On utilise aussi le MRS pour différencier une tumeur gliale d'une autre. En général le diagnostic est difficile au scanner, tumeur souvent isodence. Le diagnostic se limite le plus souvent à l'IRM, car les biopsies sont rarement possibles.Comme il n'est possible d'effectuer une biopsie que dans 25% des cas, le diagnostic va donc se faire principalement sur imagerie IRM. La classification du grade pathologique I à IV ou parfois non tumeur ne peut donc souvent pas être fait mais on considère qu'il s'agit de gliomes malins III à IV. Ce sont des tumeurs d'origine astrocytaires au départ qui deviennent rapidement très agressives, envahissent le tissu voisin et ont tendance à se propager en dehors du système nerveux central.

Le pronostic
La plupart des gliomes du tronc cérébral (stem gliomas) se situent au milieu, au niveau du pont de Varole (pontine gliomas). Ces tumeurs sont de moins bon pronostic que ceux localisés au pédoncule ou au bulbe (Midbrain and médullary gliomas). Pour les gliomes au niveau du pont, les symptômes s'améliorent souvent nettement pendant ou après 6 semaines d'irradiation. Malheureusement, les problèmes se reproduisent habituellement après 6 à 9 mois, et progressent rapidement. La survie après 12 à 14 mois est rare, et de nouvelles approches pour traiter ces tumeurs sont un besoin urgent. Pour les autres gliomes situés au niveau du pédoncule ou du bulbe avec l'utilisation de la radiothérapie, la survie à long terme est 65 à 90% plus élevée que les gliomes du pont.

Le traitement des gliomes pédiatriques du tronc cérébral
10% des gliomes pédiatriques du tronc cérébral sont circonscrits et bénins, le traitement est chirurgical. En cas d'exérèse incomplète, un suivi est mis en place et en cas de progression, commencer une chimiothérapie. Il y a quelques tumeurs de bas grade mais l'immense majorité des gliomes du tronc cérébral sont des tumeurs inaccessibles à la chirurgie et de haute malignité. Le traitement repose presque exclusivement sur la radiothérapie....

POUR MON CAS ....MA BOULE EST INNACCESSIBLE , INOPERABLE...../..

Ola !!!!!

2011-08-05T21:38:00.000+02:00

Comme promis , nous venons donner un peu des nouvelles de notre PRINCESSE .

Notre voyage aux baléares c'est plutôt bien passé , Mahée s'est vraiment éclatée , elle a nagée,sautée,bronzée,jouée,dansée ,chantée ,rigolée ....

bref à son habitude PROFITE à fonds de chaque moment et ce, malgré quelques désagréments qui réapparaissent tels que des maux de tête , des petits soucis de déglutition, sa jambe qui l'embête parfois ainsi que sa petite main :=(

Nous avons donc décidé d'un accord avec nous même d'augmenter la dose de cortisone ...l'effet à été immédiat et Mahée à pu profiter un maximum de son séjour......

Cela fait désormais 1 année que nous avons appris l'existence de cette saleté de maladie , en 1 an elle aura fait beaucoup de ravages,physique,psychologique mais la seule chose qu'elle ne détruira jamais c'est notre Amour pour notre fille ♥

Notre seul but est que Mahée soit bien enfin le mieux possible ,que sa vie soit malgré nos activités la plus simple possible ,qu'elle ne souffre pas physiquement mais aussi moralement .....mais notre championne se bat très bien contre SA boule ....

Nous n'avons pas de nouveaux projets concrets pour l'instant ...car même si cela nous occupe l'esprit ,nous ne souhaitons pas tomber dans la suractivité...malgré tout Mahée se fatigue vite et nous nous devons de respecter son rythme.

Milles mercis pour votre soutien .

VAMOS A LA PLAYA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

2011-07-15T22:28:00.000+02:00

Les valises sont prêtes, nous voilà reparti pour une petite aventure: une semaine aux Baléares !!!

Mahée avait trop envie de reprendre l'avion et de se baigner en Espagne.

Merci à tout ceux qui ont participé au concours de pétanque, à la vente de gâteaux et à la vente de bracelets,ainsi qu'à tous ceux qui ont fait un geste pour l'Association .....nous emportons un peu de vous avec nous ♥

Merci aussi pour tous les messages de soutien que l'on peut recevoir quotidiennement par courrier ou autres...

Mahée croque la vie et profite à fond :=)et ceux malgré quelques petits soucis qui apparaissent alors promis nous allons profiter à fond !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Christoooooooooooooooophe ♥

2011-07-04T13:58:00.003+02:00

Samedi 02 Juillet , au plus grand bonheur de Mahée nous avons rencontré quelques minutes Mr Christophe Maé ....

Notre Princesse à eu le droit à des bisous et un bracelet que Christophe lui à donné de son poignet !!! trop de la balle ...

Même si nous aurions bien aimé pouvoir avoir un réel échange avec Christophe , nous sommes conscient de la chance que nous avons d'avoir pu le voir de prés , de très prés... alors comme dirait Mahée :

" J'ai vu Christophe Mae , je lui ai fais des bisous,son bracelet sent trop bon et il est très beau ...."♥

Le week end prochain , direction Disneyland pour 3 jours , un grand MERCI au boulot à maman :=)

PIN-PON-PIN-PON ....... !!!!

2011-06-24T22:13:00.003+02:00

Hello,

ça y est, c'est fait, j'ai piloté un bateau sur le Rhône avec les Sapeurs pompiers de Valence, c'était génial, je suis allée à fond et ne le dites pas à papa mais je crois que le bateau va encore plus vite que sa moto, hihihihihi !!!!!

J'ai pu aussi choisir un véhicule des pompiers pour rentrer à la caserne, j'ai pris le plus gros: un camion nacelle qui monte à 30m de haut, c'est immense, on a mis la sirène et les giro-phares. Je suis monté dans la nacelle après et j'ai pu la piloter, trop bien, ça m'a beaucoup amusé !

On a fini l'après-midi par une visite de la caserne et un très bon goûter dans la salle de pause des pompiers. (dès que ça sonnait, les pompiers courraient dans tous les sens pour aller secourir des personnes et partaient à fond avec leur camion).

Merci à tous les pompiers qui m'ont acceuillis, vous étiez très nombreux et très attachants, j'ai passé une après-midi inoubliable (papa et maman aussi), je vous fait de gros bisous !!!!

Happy Birthday Mahée .... !!!!!

2011-06-20T21:22:00.001+02:00

C'est pas "birthday" qu'on devrait dire mais plutôt "birthweek" car la fête d'anniversaire des 6 ans de Mahée a, au moins durée, une semaine, et oui, vous lisez bien, une semaine......

La fête a commencé samedi dernier par une nouvelle venue dans la famille, une dénommée "chipette" , Mahée a été désignée à l'unanimité par toute la famille comme responsable de chipette. A ce jour, Mahée prend son rôle très au sérieux et chipette a l'air d'être très heureuse:

La fête s'est poursuivie le mercredi 15 juin ("c'était le jour j") avec la venue de tous ses copains et copines pour une après-midi de jeux et de surprises.Trois poneys sont venus nous rendre visite dans notre jardin pour faire un petit spectacle et des balades,(merci Brigitte et Vivien), c'était génial !!!! Plein de monde est passé nous voir, sans compter les coups de fils, on a pas touché terre ....

Enfin, ça s'est fini ce dimanche à Léoncel avec la famille et les copains proches. Mahée a pu faire un vol d'hélicoptère affrété spécialement pour elle (l'hélico a attéri à coté de la maison de papy et mamie !!!). Mahée a pu visiter le vercors vu du ciel (le temps était magnifique et très clair) avec son papa, sa maman, son papy Jean-phy et sa mamie Jacqueline. L'après- midi s'est terminée avec des balades à Poney venu tout spécialement pour la fête.

La semaine a été accompagnée par la réception quotidienne de centaines de lettres du monde entier pour Mahée (la factrice était obligée de nous amener le courrier à la maison, la boite aux lettres était trop petite !).

Bref, c'était une semaine inoubliable...

Merci à tous pour votre gentillesse et pour le bonheur que vous avez su donner à notre Princesse........

On ne pensait pas que Mahée voit ses 6 bougies et pourtant ..........

Alors aujourd'hui plus que les 10 derniers mois on décide de vivre un jour aprés l'autre....de faire des choses car au final même si on connait la FIN de notre histoire à 3 ..... personne ne sait quand cela arrivera !!!!!

D'autres aventures arrivent, croyez-nous, on ne lâche pas l'affaire comme-ça, Mahée va bien pour le moment et tant que ça ira, nous avancerons pour qu'elle vive des moments inoubliables....elle le mérite tellement ....

BISES A TOUS

CONCOURS DE PETANQUE

2011-05-30T11:51:00.002+02:00

Pour le lundi de Pentecôte (13 juin), un concours de pétanque est organisé à Colombier le jeune (Ardéche) pour l'assos "Princesse Mahée".

Tout le monde est le bienvenu, on vous attend à partir de 14h....

Merci aux copines et aux copains pour l'organisation, vous êtes au top !!!!!!

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mardi 14 juin.....

Nous voilà au lendemain du concours de pétanque et nous voulons remercier tous les copains et les copines qui se sont occupés de l'organisation (ils se reconnaitrons), c'était vraiment trop bien, on a passé une superbe après-midi chez vous à Colombier.

Merci aussi à tous les participants, nous étions 90 doublettes à jouer dans une très bonne ambiance, la buvette n'a pas désemplie (merci les ardèchois !!!!!!!) et les supporters étaient tout aussi nombreux !!!!!!!

BIZ ET MERCI ENCORE POUR MAHEE, c'est son anni demain et elle aux anges.....et nous encore plus.....

Joli mois de MAI ♥

2011-05-20T11:56:00.006+02:00

Comme promis , voici quelques nouvelles de notre PRINCESSE ....

Depuis notre dernier article , nous avons pas mal de choses plus ou moins bien !!!!

Le Mardi de la 2eme semaine des vacances ,nous sommes montés à l 'IHOP pour que Mahée passe un IRM de contrôle ....surtout pour le suivi des médecins ....

2 jours après nous étions à PARIS , où nous avons passé un séjour très agréable tous les 3 ....tout tranquillement sans se mettre la pression .

Entre temps , Mahée à eu une petite angine qui nous à beaucoup effrayé mais elle s'est très vite remise ...

Mahée à repris le trajet de l'école , les après midis .....pas tous les jours mais presque .....

Mercredi dernier ,nous sommes de nouveau monté à Lyon pour faire le point avec Dr FRAPPAZ, la tumeur est quasi aussi grosse qu'au mois d'aout dernier, ce qui veut dire que les bénéfices de la radiothérapie ont déjà été rattrapés et comme nous le savions déjà, le diagnostic de départ est toujours le même, reste à savoir à quelle vitesse va croitre la tumeur maintenant....???? .....l'état de Mahée est toujours stable pour l'instant et même les médecins ne peuvent nous dire combien de temps ce répit va durer même si ils ont de vagues idées malheureusement .....

Les mots ont encore étaient très dur mais la transparence de cet homme nous touche car au moins il n'y a pas de place pour le doute, l'interprétation ou tout autre imagination....

Ses derniers mots : "PROFITEZ DE LA VIE TANT QU'ELLE EST LA "......très clair , non !!!!!

Voilà , nous continuons donc à profiter de notre PRINCESSE à fonds , comme on peut , en s'adaptant chaque jour ...

Mahée à pleins de nouveaux rêves en tête ......Un voyage au KENYA pour voir les animaux en cher et en os...faire un tour d'hélicoptère et puis bien sûr toujours rencontrer quelques célébrités comme SHYM,CHRIS MAE ET M POKORA :=)

Pour notre part , un rêve va bientôt se réaliser , Mahée va fêter ses 6 ans , le 15 Juin prochain et çà croyez nous , c'est un IMMENSE CADEAU .../......

Encore milles mercis pour votre soutien ...et n'oubliez pas de signer vos petit mots :=)

Prendre un peu l’air.....

2011-04-30T16:01:00.000+02:00

Depuis quelques semaines le beau temps nous accompagne, ce qui nous permet de vivre de bons moments rempli de soleil , de chaleur....ce qui fait un bien fou au moral ,surtout lorsque au plus profond de nous même tout est gris ...

Pour les rameaux , Mahée à pu faire des manèges,profiter du corso et surtout faire de la pêche aux canards afin de ramener 2 nouveaux compagnons à la maison .

Nous avons aussi, le temps d'un Dimanche , profité de Peaugres en "Famille" avec les papies, les mamies, les tontons ,les taties et les cousins de notre Princesse...très belle journée .

Et puis , plus récemment nous avons passés quelques jours à la mer , malgré des moments difficiles dû à la maladie , nous avons profité du soleil , de la plage et de la mer (l'eau était glacée !!!)

Après ces quelques semaines de bien être la réalité nous rappelle à l'ordre Mahée passe un IRM de contrôle Mardi prochain ....

Alors pour oublier le bref passage à l'IHOP , nous avons décidés de partir à Paris , afin de revoir la Tour Eiffel , se balader tranquillement tous les 3 et essayer d'oublier notre quotidien bien triste ...

Encore MERCI à tous pour votre présence .

La moto.... j'adore !!!!

2011-04-13T09:39:00.000+02:00

Les beaux jours ont décidés papa à sortir son "brélon" comme il dit !
Mes "guiboles" sont suffisamment grandes pour toucher les cale-pieds et le casque me va à merveille, j'ai donc plus qu'à m'agripper à papa et c'est parti,on va pouvoir rouler.
On a fait de la moto pendant tout le week-end et on a même fait la course avec papy Jean-phy (qui a une moto aussi) et tonton Léo derrière.
Je me suis éclaté et papa était très fier de moi car je me tenais super bien, vivement la prochaine virée !

P.S: les semelles de mes chaussures ont fondu sur le pot d'échappement, ça m'a trop fait rire !!!

Notre petite fleur à nous .....

2011-04-10T12:17:00.003+02:00

Voici un petit message afin de donner des nouvelles de notre Princesse.

L'état de santé de Mahée est toujours stable (même si il y a déjà des signes négatifs)....

Cette saleté de maladie "dort" et personne ne sait quand elle se réveillera.... mais lorsque qu'elle aura décidé de se "réveiller", elle va faire des ravages alors nous essayons de profiter de chaque jour au côté de notre petit Coeur, notre petite fleur à nous ....

Je tiens à préciser que l'état actuel de Mahée ne remet aucunement en cause le diagnostic de départ même si on aimerait tous y croire très fort.....cet état, dit de "lune de miel" par les médecins est une phase de la maladie .....et même si notre douleur est permanente, nous sommes heureux de vivre encore et encore des moments simples à 3, en Famille ou entre Amis .......

Merci à tous, pour votre soutien :=)

Rencontre avec Kymo, Euro et leurs Amis ♥

2011-03-29T19:43:00.001+02:00

Durant une journée partagée avec nos Amis proches , nous avons eu l'occasion de faire de merveilleuses rencontres.

Mahée à pu donner le biberon à Kymo , le capucin .

Séba à donner le goûter à Euro , le Gorille .

Un grand MERCI à Pierre et Eliane (les fondateurs du Parc de St Martin la plaine) pour leur accueil exceptionnel , ils nous ont fait vivre leur passion et leur amour des Gorilles.....petite pensée aussi à DIGIT , femelle gorille de 12 ans qui vit à leur côté au quotidien.

A trés vite pour de nouvelles aventure .../...

Merci aux LYNX

2011-03-24T21:57:00.000+01:00

C'est lors du dernier match de la saison à domicile pour les LYNX (équipe Hockey sur glace de Valence évoluant en division 1 du championnat de france) que Mahée a donnée le coup d'envoi en lançant le palet entre les 2 joueurs des 2 équipes adverses (Valance vs Anglet).

Mahée était très impressionnée de se retrouver au milieu de la patinoire, sans patin, au milieu des joueurs et devant 872 spectateurs.

Un lancé de palet a été organisé entre le deuxième et le troisième tiers-temps.Ce jeu consistait à acheter un palet numéroté, de le lancer depuis les tribunes et d'approcher au plus prêt le point centrale de la patinoire.Les 6 palets les plus prêts gagnaient un lot. C'était super marrant !!!
Tous les fonds récoltés ont été reversés à l'assos.

On remercie le club des LYNX pour leur implication et leur acceuil.
On remercie aussi papi Eric pour l'organisation, et tonton "Tête de buis", fan incontesté des LYNX et ancien joueur de Hockey, sans qui on aurait jamais connu ce sport magnifique!!!

VOUS NOUS AVEZ OFFERT UNE TRES BELLE SOIREE

Bonne chance aux LYNX pour leur dernier match de la saison le 2 avril !!!!!

Sur la photo:maman, papa, moi, mami clo, tati maude, tonton kiki, tonton "tête de buis".

Coucou tout le monde, papa porte le T-shirt que tous les joueurs ont dédicacés

Coup d'envoi !!!!!

GROS BISOUS A TOUS...........A LA PROCHAINE...............

Quelques jours à Disney.....

2011-03-20T22:21:00.000+01:00

"Mahée, tu te rappelles de notre dernier séjour à disney au mois de Novembre dernier?
Tu étais en pleine cure de radiothérapie, tu avais des soins à domicile matin et soir, c'était très contraignant et le temps d'un week-end, on avait pu s'éclipser grâce à la générosité de l'association Rêves pour faire un petit coucou à Mickey et s' éclater. Le week-end était passé très vite, TROP vite: pas eu le temps de tout faire...
    Dans le train, pour le retours, je te voyais triste et déçu de partir. Je voulais te consoler en te disant (comme tout papa aurait dit à sa fille) : "ne t'inquiète pas, on aura l'occasion de revenir, on a toute la vie". Je n'ai pas pu te mentir, je ne t'ai rien dit et je t'ai pris dans mes bras pour te consoler....
Cette semaine, maman et moi ont réussi à te faire retourner à Disney, on a passé trois jours exceptionnels, sans soins et sans stress.Sache qu'on s'est au moins autant bien amusé que toi,c'était génial !!!
    C'est une victoire pour moi, j'ai eu le sentiment, pendant ce séjour d'avoir combattu cette injustice qui nous touche, c'est un très bon sentiment qui fait du bien mais qui ne résout rien malheureusement ... tu mérites tellement de vivre....je t'aime..."
                                                             papa

Trop belle avec ton maquillage de "petite sirène bleue".......

Séjour CENTER PARC

2011-03-12T13:34:00.000+01:00

Nous avons passés un agréable séjour à CENTER PARC.

Mahèe a pu une nouvelle fois faire la sirène dans les nombreuses piscines et toboggans .....cela vaut beaucoup plus que toutes les séances de Kiné ....

Elle à pu aussi faire des balades en poneys , ce qu'elle affectionne particulierement.

Dans quelques jours...direction Disney ......et Mahèe ne se doute de rien ...trop bien !!!!!

Encore milles merci à tous :=)

NEWS !!!!

2011-02-28T10:40:00.000+01:00

Au programme des prochaines semaines:

- quelques jours au Center parcs, histoire de se baigner un peu, Mahée en a trop envie !!! et un peu de dépaysement nous fera que du bien !!!!

- rencontre avec les animaux du parc zoologique de Saint Martin la plaine, Week-end organisé par nos amis de Lyon, Arnaud, Virginie et Joshua.

Cool, après les dauphins,les otaries, les orques et les ours polaires, c'est avec les chimpanzés et pleins d'autres animaux que l'on va faire connaissance.

- Enfin, on va revoir Mickey,Minnie,Donald et leurs amis mais CHUUUUUUUT !!!! , c'est une surprise pour Mahée, elle ne le sait pas et on imagine sa tête quand on va la réveiller le matin et lui dire qu'on part à Disney, ça va être que du bonheur !!!

Voilà un petit programme pour le mois de Mars qui va égayer le quotidien de Mahée qui a la pèche pour le moment, elle apprécie tout ce qu'on lui fait faire, nous parle de la Martinique quasi-tous les jours et de pleins d'autres choses qu'on a pu faire d'exceptionnel depuis qu'elle est malade.

Lui donner du bonheur est le seul combat que l'on peut mener, la maladie nous prend tout le reste.....

Marineland ......

2011-02-21T21:43:00.000+01:00

Malgré la pluie , nous avons passés une agréable journée avec notre groupe "Princesse Mahée "composé de 40 personnes....Famille , Amis ...

Départ en CAR : 6h de Chabeuil .....

Petite Pause déjeuner Salé / Sucré avec croissants , pain au chocolat , café ou caillettes, saucissons et vins ...il en faut pour tout les goûts :=)

Arrivée : 11h...ENFIN !!!!!!!!!!!! les enfants (13) ont étaient exceptionnels....

Notre princesse à fait un tête à tête avec les dauphins et une Otarie ...magnifique surprise !!!!!

Pause déjeuner : 12h...bien mouvementée.....pas au top pour les groupes de 40 personnes

Ensuite spectacles sous la pluie mais l'essentiel était là......tous fiers d'être au côtes de Mahèe pour cette journée qui restera, je pense, gravée dans les coeurs .../...

Pause goûter et le départ : 16h30 .....DÉJÀ ....

Halte vers 19h.....vive le Tariquet qui réchauffe !!!

Et nous voilà arrivés pour 21h30....heureux mais bien fatigués .

Mahée va bientôt réaliser de nouveaux rêves alors à très vite ...../....

encore MERCI à tous car c'est grâce à vous que l'on tient le coup et que l'on fait rêver notre Princesse ....

Journée de soutien pour Mahée............ENORME!!!!!!!!!!!!!!

2011-02-18T22:13:00.005+01:00

Merci aux collègues de boulot de papa qui ont, pendant une journée entière de travail, porter le T-Shirt que porte mon copain sur la photo, pour me montrer leur soutien.C'est super cool, j'ai encore plein de rêves à réaliser....
Mahée
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C'est une très belle dédicace comme on les aime, ça fait chaud au coeur.

Un grand MERCI à Angel, Martine et Brigitte pour l'organisation, et à Christophe pour les photos .....
et surtout à tous les acteurs de cette journée :=)

A bientôt les copains ...............

Rendez vous avec WINNIEet les Dauphins :=)

2011-01-25T13:28:00.000+01:00

Mahèe va bientôt réaliser un nouveau rêve....

Accompagnée de tous ses proches , elle va pouvoir rencontrer les dauphins et son Ami WINNIE en cher et en os .....direction MARINELAND le 20 février ♥

Merci à tous pour votre soutien .../....

Bilan de notre séjour de ce jour à l' IHOP......

2011-01-18T20:12:00.002+01:00

Résultat de l 'IRM de ce jour satisfaisant .
Les rayons ont bien fonctionnés.
Mahée est dans une période dite de "lune de miel" , personne ne sait combien de temps va durer cet état de bien être.
Le mot d'ordre du DR > "continuez à PROFITER DE LA VIE" , je crois que cela veut tout dire .....

Prochain IRM de contrôle dans 3 mois , en espérant que son état reste stable le plus longtemps possible ...

Bises à tous ♥

ps : Merci de bien indiquer votre nom lors des dépots de commentaires....plus simple pour nous :=)

Nous revoilà !!!!!

2011-01-16T18:27:00.000+01:00

Bonjour à tous ....

Nous voilà de retour , trés fatigués mais les yeux et le coeur pleins de souvenirs.

Tout s'est bien passé , Mahée en a bien profité.

Maintenant place à la réalité , Mardi retour IHOP pour un IRM de contrôle , Mercredi > RDV avec le Professeur pour bilan ......

Grosse semaine en vue , chargée en émotions .

Grosses bises à tous et encore merci pour tout .../.....

Dans l'avion

2011-01-08T13:12:00.001+01:00

Coucou à tous !

Mahée et ses parents ont embarqué et sont dans l'avion ! ! :)

C'est Papy Jean-Phi qui les a emmené à l'aéroport et Mahée était super excitée

Une place au hublot pour que Mahée puisse observer l'océan

et 8h30 de vol :)

Bisous à vous !!

Dernière ligne droite avant le grand départ !!!!!!

2011-01-07T10:15:00.000+01:00

Nous y voilà , nous partons cette nuit ...

Les tongs sont trouvées ainsi que les maillots !!

On souhaite une nouvelle fois , tous vous remercier pour votre soutien , grâce à vous tous nous allons pouvoir passer un séjour encore plus merveilleux et remplir nos yeux et nos coeurs d'étoiles .

Petite chanson que Mahée affectionne ..... ...Guillaume Grand : ♥♥Toi et Moi ♥♥

J-2 avant le départ :=)

2011-01-02T11:40:00.006+01:00

Lien chanson : Au delà de l'arc en ciel ............/...........

Lien Traduction du texte .

Car cette chanson est très importante pour nous et je trouve qu'elle correspond tout à fait au contexte.....

Merci encore pour votre soutien , qu'il soit financier , moral ou autre ....et n'oubliez pas : "La force de MAHEE , c'est NOUS "

Remerciements

2010-12-28T18:22:00.002+01:00

Nous avons déjà reçu beaucoup de dons pour le voyage.Vos nombreuses cartes de soutien nous font très chaud au coeur.

Nous vous remercions énormement pour votre générosité.

Grâce à vous Mahée et ses parents profiterons pleinement de leur séjour en Martinique début janvier

Le voyage est programmé pour une semaine du 8 au 15 janvier

Tatie Maude (Boubou)

ARTICLE DANS LE DAUPHINE 25/12/10

2010-12-25T12:31:00.003+01:00

LIEN Article du dauphiné

Projet de voyage en Martinique

2010-12-19T17:25:00.000+01:00

Mahée et ses parents partent une semaine début janvier en Martinique

pour réaliser un souhait de Mahée .

Afin de les aider à financer ce voyage certaines personnes ont fait des dons, nous espérons au moins

payer la part de Mahée.

On écrira une carte postale à tout le monde, en attendant passez de bonnes fêtes :)

Création association

2010-12-19T17:20:00.001+01:00

Voici quelques nouvelles , Mahée n'a plus aucun traitement maintenant.

Les rayons ont , pour le moment , des effets positifs ce qui nous permet

de passer de bonnes fêtes.

L'association "Princesse Mahée" a été créee , vous pouvez donc envoyer

vos messages et dons au siège de l'association :

Association Princesse Mahée

59 rue Carnot

26500 Bourg-lès-valence

Concert d'Amel Bent

2010-11-27T21:11:00.002+01:00

Hier soir Mahée est allée au concert d'Amel Bent :)

Elle a pu la rencontrer avant le concert et lui a offert une bague qu'elle a porté pendant le concert :)

Week end à Disney

2010-11-27T20:30:00.000+01:00

Grâce à l'association Rêve d'enfant Mahée a pu partir en week end à Disney Land avec ses parents ! Elle a rencontré toute les princesses de Walt Disney :)

Thierry le taxi

2010-11-27T20:25:00.001+01:00

Thierry le taxi a fait un saut en parachute pour Mahée :)

Vidéo de la dédicace de "Thierry le taxi" pour Mahée

Merci Honda, Randy de Puniet et Laurent CORRIC Pour cette dédicace

2010-11-07T21:41:00.005+01:00

Aujourd'hui à 13h45 sur NT1 l'équipe Honda a fait parvenir un petit message à notre princesse Mahée ce qui a fait chaud au coeur à toute la famille qui était devant la télé entrain de regarder la course de moto GP qui avait lieu à Valence (Espagne) . Nous avons même le droit à une photo sur le site officiel.

Un petit rien qui fait un énorme plaisir .

Vidéo de la dédicace de Randy pour Mahée

Effets des rayons

2010-11-02T19:11:00.000+01:00

Coucou à vous tous . Voici quelques nouvelles de Mahée, les rayons se passent bien, actuellement Mahée monte à Lyon pour des séances de rayons tout les jours et elle est très courageuse et patiente. Les premiers effets positifs sont arrivés Mahée arrive à remarcher un peu, et commence à redessiner et écrire , elle a d'ailleurs écrit beaucoup de lettre à tout ses proches .
Malheureusement tout cela n'est qu'un passage , nous ne savons combien de temps c'est quelques instants de bonheur dureront. Merci de vos petits messages, qui nous font chaud au coeur .

Sa tatie qui l'aime plus que tout

(photo qui date mais qui fait du bien à voir)

...

2010-09-28T20:20:00.002+02:00

Après un examen cet aprem, Mahée arrete les chimios car elles n'ont aucun effet sur sa tumeur.

Elle commencera la radiothérapie très vite ..

Merci de votre soutien

Tatie Maude ..

Photos de Paris

2010-09-12T23:29:00.000+02:00

Voila quelques photos de Tatie !

Avec Tatie on est les plus belles !

On a fait du manège sous la Tour Eiffel !

Le métro en poussette c'est dur ^^

Voilà Voilà ! On vous fait de gros bisous. Demain je pars à Lyon à l'hôpital jusqu'à jeudi .

Départ pour Paris cet après midi !

2010-09-10T11:54:00.002+02:00

Coucou à tous et à toutes :)

Cet après midi je pars à Paris pour un week end avec mes parents ma mamie Clotilde et ma tatie Maude. Demain mon tonton Léo et mon Papy Jean-Phi me rejoignent !

Je vais voir la Tour Eiffel et les beaux jardins de la capital :) .

Nous revenons dimanche soir .

Je vous fait de gros bisous .

Mahée

Résultat prise de sang de mercredi .

2010-09-02T20:59:00.002+02:00

Ma prise de sang était mauvaise (déficit de plaquettes) .

Du coup ma rentrée des classes a été difficile aujourd'hui et demain matin je vais à l'hôpital de Valence pour être transfusée.

Bisous à vous tous .

Ma tatie Maude, mon cousin Maxime et mon Tonton Seb & Moi.

Vacances à la montagne

2010-08-26T11:13:00.002+02:00

Mardi matin, les infirmières m'ont fait une prise de sang , les résultats étant bon j'ai le droit de partir un petit peu en vacance .

Je suis donc partie ce matin pour 2 jours de vacances à la montagne avec mes parents.

J'ai vu ma cousine Lilou

Avec Maman, en haut du téléphérique à Grenoble

Avec mon papa d'amour !

Soutien du Sud

2010-08-25T11:13:00.002+02:00

Cousine Anaïs, Cousin Maxime et Tonton Pascal soutiennent tous les 3 notre petite Mahée .

Tous les trois, ils ont fait parvenir un petit cadeau pour Mahée

Ma cousine Anaïs

Mon cousin Maxime.

Le restaurant Carnotzet soutient donc Mahée de leur petit village : La Garde Freinet

Bisous à vous tous !

Après-midi en famille

2010-08-24T14:38:00.000+02:00

22 Août,

J'ai passé l'après-midi au Parc Jouvet à Valence avec mes parents, mes grands-parents, mon tonton Léo & ma tatie Maude. J'ai bien joué et tout ça m'a bien fatigué .Ça fait du bien de sortir après une semaine de chimio à l'hôpital !

Papa, Maman et moi au parc .

Avec Tatie on a trop rigolé dans le petit train !

Moi sur le Toboggan

Princesse Mahée

2010-08-24T11:35:00.000+02:00

Mahée est âgée de 5 ans (15 juin 2005) , le 6 Août dernier

les médecins lui ont diagnostiqué une tumeur au cerveau

au niveau du tronc cérébral. Suivez notre combat .